Es beneficiaria de la I convocatoria de ayudas a proyectos de entidades sociales propuestos por voluntarios

ACTAYS, investigación contra enfermedades raras apoyada por 'Sé Solidario', de Fundación MAPFRE

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) es una organización sin ánimo de lucro creada en 2014 con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, así como crear una red de soporte para las familias afectadas, dar a conocer estas enfermedades y promover sistemas de prevención, diagnóstico y detección temprana. Esta entidad fue una de las ganadoras de la I convocatoria de ayudas a proyectos de entidades sociales propuestos por voluntarios de Fundación MAPFRE, llevada a cabo a través del Programa #SéSolidario.

ACTAYS ayuda a pacientes niños y adolescentes con enfermedades neurológicas

19 Dic | J.L.M. | Soziable.es

Fueron los voluntarios de Fundación MAPFRE quienes presentaron los proyectos de pequeñas entidades sociales sin ánimo de lucro y de ámbito nacional con las que se sentían más involucrados. También fueron ellos quienes votaron cuáles de las organizaciones recibirían la ayuda  económica de 10.000 euros para desarrollar su labor social. Entre las más de 100 entidades presentadas a la convocatoria, ACTAYS fue una de las diez seleccionadas como beneficiarias.

ACTAYS se dedica a la investigación de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, patologías de herencia genética que afectan al sistema nervioso

Esta organización se dedica a la investigación de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, patologías de herencia genética que afectan al sistema nervioso central provocando su progresivo deterioro. Las variantes más comunes afectan a bebés y niños y no tienen cura. La prevalencia de la enfermedad en la población general es de un caso cada 360.000 nacidos, pero una de cada 300 personas es portadora. Actualmente en España ACTAYS tiene registradas más de 20 familias afectadas.

ACTAYS ayuda a pacientes niños y adolescentes con estas enfermedades neurológicas y a sus familiares durante el proceso de la enfermedad, dotándoles de herramientas para la gestión emocional, apoyo ante la pérdida de funciones, proporcionándoles espacios de respiro y empleando terapias integrativas que generen en el paciente y su familia bienestar, cercanía y complicidad.

Esta organización es miembro del Consorcio Europeo de Entidades de Tay-Sachs (ETSCC), de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr). ACTAYS cuenta con el asesoramiento del Profesor Timothy Cox, de la Universidad de Cambridge en Inglaterra, que forma parte del equipo científico de investigación y con el Dr. Luis González Gutiérrez-Solana, jefe de Neuropediatría del Hospital Niño Jesús en Madrid.

Actividades por la investigación

Para llevar a cabo sus objetivos sociales, ACTAYS precisa de recursos económicos, por lo que, además del aporte de los socios, organiza distintas iniciativas para recaudar dichos fondos. De esta forma, cualquiera que desee apoyar esta causa puede participar organizando un evento benéfico de carácter deportivo, musical, un concurso, una obra de teatro, etc. Cualquier persona puede convertirse también en embajador de ACTAYS (representando a la organización en todo tipo de iniciativas y aportando visibilidad) o en voluntario (dedicando el tiempo que sus circunstancias le permitan). Las empresas también tienen la opción de convertirse en patrocinadoras realizando donaciones puntuales, periódicas o aportando material deportivo, merchandising y ayudando a impulsar la difusión de sus actividades.

Por otra parte, la entidad tiene la misión de informar sobre sus actividades, dar a conocer la enfermedad y sensibilizar. Para ello participa en eventos propios u organizados por terceros en los que explican qué es la enfermedad y los motivos por los que se creó la asociación. Las charlas se hacen en diferentes contextos, desde una reunión de familias afectadas a jornadas en colegios o congresos relacionados con el sector.

'Sé Solidario' da voz a causas que afectan a pocas personas pero que, gracias a su compromiso, logran cambiar vidas

Apoyo de 'Sé Solidario', de Fundación MAPFRE

Además del apoyo económico que ACTAYS recibe de la Fundación MAPFRE gracias a ser beneficiaria de sus ayudas a proyectos de entidades sociales propuestos por voluntarios, la fundación favorece también a la entidad en la difusión de su labor a través de diferentes medios, como sus canales de redes sociales o facilitando la presencia en medios de comunicación. Este soporte se canaliza a través de 'Sé Solidario', la iniciativa de Fundación MAPFRE que ayuda a proyectos de pequeñas entidades sociales en beneficio de los más desfavorecidos. El objetivo de este programa es dar voz a estas pequeñas organizaciones y apoyarlas en el desarrollo de su actividad, promoviendo la solidaridad como valor fundamental de la sociedad. En este sentido, la colaboración con ACTAYS responde perfectamente a esta filosofía: ser altavoz de causas que afectan a pocas personas pero que, gracias a su involucración y compromiso, logran cambiar vidas.  

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