Irene Sánchez, consultora, instagramer y afectada de esclerosis múltiple

"Empecé a vivir el día en que me diagnosticaron esclerosis múltiple"

El domingo 14 de julio se celebra en toda España la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ (#mojate). A Irene Sánchez le diagnosticaron la enfermedad cuando estaba trabajando en Alemania. Decidió plantarle cara con mucho deporte y yoga. Desde su cuenta de Instagram (@yogireme_dies) enseña ejercicios que pueden ayudar a otros pacientes a aliviar los síntomas.

10 Jul | Ignacio Santa María | Soziable.es

“Mi vida ha mejorado desde que tengo esclerosis múltiple”. Irene Sánchez hace esta afirmación sin titubeos y, ante la perplejidad del entrevistador, que cree no haber oído bien, explica: “Para mí la enfermedad ha sido un estímulo, una motivación para tener más ganas de vivir”. Por eso, recomienda vivamente a los pacientes recién diagnosticados que no se rindan: “Que no piensen que su vida se acaba cuando te diagnostican. Yo empecé a vivir en el momento en que me diagnosticaron”.

Y eso que vivir con esclerosis múltiple, que es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de tráfico, no es fácil: “Yo me levanto por las mañanas y no sé lo que va a pasar. Hay días que me levanto y estoy genial, pero hay otros en que me falta sensibilidad en una pierna y hay momentos en los que cojeo. De hecho mi mejor amiga me acaba de regalar mi primer bastón”.

"No puedo estar de pie pero soy capaz de correr 10 kilómetros en menos de una hora"

La esclerosis múltiple es una patología que afecta al sistema nervioso. Se produce porque el sistema autoinmune ataca la mielina, que es la sustancia que recubre las conexiones neuronales. Le llaman ‘la enfermedad de las mil caras’ por la diversidad de síntomas que presenta: fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

Irene llevaba varios años trabajando en Alemania en una gran empresa de automoción cuando empezó a sentir algunos de estos síntomas. Justo ahora se cumple un año del día en que amaneció con media cara paralizada y fue ingresada en el hospital, donde inmediatamente le realizaron un montón de pruebas. Su padre cogió en Madrid el primer vuelo disponible y llegó a tiempo para estar junto a ella en el momento del diagnóstico.

“Estábamos los dos en la habitación cuando irrumpió todo el equipo médico para confirmar que tenía esclerosis múltiple. Me lo dijeron en alemán y mi padre, que no conoce el idioma, lo supo al verme llorar. Nada más recibir la noticia lo primero que salió de mi boca fue: ‘Papá, no te vuelvas a España sin mí’”.

En cuestión de días estaba montada en el avión rumbo a Madrid. “Volvía con una maleta llena de miedos: a las inquietudes de repatriada se unían las de la enfermedad. No sabía a lo que me iba a enfrentar”. A la vez, ardía en deseos de reencontrarse con su familia: “Me moría de ganas de abrazar a mi madre y estar con ella”.

El deporte, tabla de salvación

A día de hoy, la esclerosis múltiple no tiene cura. La medicación y un estilo de vida saludable pueden frenar sus efectos pero no acaban con la enfermedad. En el momento del diagnóstico, Irene ya tenía experiencia de los beneficios del deporte. “Cuando tenía 17 años pesaba 100 kilos y tuve que dar un giro radical a mi vida: empecé a hacer dieta, a correr, a ir al gimnasio... Yo era muy estricta con mi dieta y entrenaba cinco días a la semana. Adelgacé más de 30 kilos. Era algo que ya llevaba ganado, así que tras volver a Madrid pensé: ‘¡Ahora vamos a terminar de hacerlo bien’!.   

Es vegetariana, no fuma ni prueba una gota de alcohol y práctica todo el deporte que puede. “No soy capaz de mantenerme en pie, sin embargo, en la última Carrera por la Esclerosis Múltiple, corrí 10 kilómetros en 56 minutos”. Una buena parte de este éxito es atribuible a Alejandro Molinero, su preparador físico, que es, como ella dice, más que su entrenador, “su mago particular y su guía espiritual”.

Fue precisamente Alejandro quien le recomendó hacer yoga por las mañanas y antes de las sesiones de entrenamiento. “Veía vídeos de yoga en alemán, así aprendía las posturas y a la vez intentaba que no se me olvidara el idioma”. Así llegó hasta el Hatha Yoga, una variante que tiene movimientos más lentos, a diferencia del Bikram o el Ashtanga, y que, por ello, es muy apropiada para personas con esclerosis múltiple que tienen una menor capacidad de reacción y les permite llegar a las posturas con mayor facilidad.

Yoga contra la EM

“Nuestras lesiones son inflamatorias y provocan tensión y otros síntomas como la espasticidad. El yoga lo que hace precisamente es relajar cualquier zona en la que te concentres y trabajes. El único momento en el que no siento ninguno de los síntomas es en el que estoy meditando y en la postura de relajación”. Irene lo tiene tan claro que, pese a trabajar 40 horas semanales como consultora (en el mismo grupo de automoción para el que trabajó en Alemania), ha sacado tiempo para lanzar una cuenta de Instagram (@yogireme_dies), donde enseña posturas de yoga que pueden ayudar a otras personas con enfermedades degenerativas.

"El único momento en el no siento los síntomas es cuando estoy meditando en una postura de relajación”

Lo hace de forma desinteresada y desde su experiencia como afectada. Irene aporta algo que no puede ofrecer un instructor de yoga y es que ella experimenta esos síntomas y sabe qué ejercicios le funcionan bien para aliviarlos. “Quiero ir creando estos remedios basados en el yoga e ir mejorándolos también a partir de lo que la gente me va transmitiendo a través de la cuenta de Instagram”.

Por último, espera que su labor divulgativa sirva para que la gente tenga una mejor información sobre la esclerosis múltiple y trate con más empatía a las personas que tienen la enfermedad. “Una de las cosas que más sufrimos los pacientes de enfermedades invisibles como la EM es que cuando nos pasa algo no nos hacen caso. Por eso, lo que quiero es que la gente sepa que existen estos síntomas y que no estamos mintiendo”.

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