‘Capaces 15N’, la campaña de la Federación ASEM para lograr una sociedad igualitaria

El objetivo del evento organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es el de fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

En España, se estima que más de 60.000 personas conviven con una enfermedad de este tipo. Durante la inauguración del webinar –moderado por el secretario general de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Iñigo Lapetra–, el presidente de la entidad, Manuel Rego, defendió que las personas con enfermedad neuromuscular “necesitamos ahora más que nunca compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo capaces después de una época de pandemia en la que nuestros derechos y nuestras necesidades han quedado en segundo plano”.

Principales reivindicaciones

En este sentido, Rego puso sobre la mesa las principales reivindicaciones de Federación ASEM, que tienen que ver, principalmente, con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud de manera integral y continuada para los pacientes con enfermedades neuromusculares y que puedan acceder a ellas por igual en todas las Comunidades Autónomas, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías.

De la misma manera, defendió la necesidad de apostar y trabajar por un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, en el que la atención sanitaria, social y psicológica vayan de la mano y exigió el desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía personal de las personas con algún tipo de discapacidad.

Por su parte, el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín, se comprometió con el colectivo a trabajar para hacer realidad estas demandas, no solo desde el Ministerio al que representa, sino también con el de Sanidad. “Los poderes públicos debemos no solo ser permeables a las peticiones, legítimas, sino buscar elementos para hacerlas efectivas”, dijo Martín.

Asimismo, el director general desveló que desde el Ministerio de Derechos Sociales se está trabajando para que la inclusión sea un derecho y se incluya en las leyes, ya que solo así se podrá asegurar su efectividad. En este punto, destacó el valor del diálogo civil con las organizaciones y avanzó las diferentes leyes en las que se está trabajando, que, según indicó, mejorarán la vida de las personas con enfermedades neuromusculares. Así, nombró la nueva Ley de Diversidad Familiar, con medidas y soportes para las familias de menores con grandes necesidades de apoyo, la Estrategia Española sobre Discapacidad, el Real Decreto de baremos de calificación y reconocimiento de la discapacidad, así como varios proyectos para fomentar y promover la vida independiente, la accesibilidad universal y la educación.

Capaces 15N

Durante el encuentro online, también se presentó la campaña ‘Capaces 15 N’ de la mano de la vicepresidenta de Federación ASEM, Begoña Martín, con la que el colectivo quiere alzar la voz para concienciar y sensibilizar a administraciones públicas, empresas, instituciones y a la sociedad en general de que su vida no se para por el diagnóstico de la enfermedad, ya que siguen siendo “capaces”, pero necesitan de apoyos económicos, sanitarios, sociales, educativos, etc, para conseguirlo en igualdad de condiciones.

En este punto, Martín aseguró que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo, pero siempre contando con los apoyos que necesitamos”. En este punto, Martín dijo que “solo con los apoyos necesarios se podrá conseguir un mundo igualitario en derechos y oportunidades”. “Hoy mostramos nuestro día a día, pero continuaremos trabajando por los pacientes con enfermedad neuromuscular, y sus familias, porque estas enfermedades no paran”, puntualizó la vicepresidenta.

Seguidamente, la especialista en Neurología en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y miembro del comité de expertos de Federación ASEM, Carmen Paradas, explicó la situación de las personas con enfermedades neuromusculares y los retos a los que se enfrentan tras la pandemia de la COVID-19. También habló del impacto no solo físico, sino también emocional y mental que el coronavirus ha tenido en el colectivo, que ha perjudicado, además de a su salud, a su adherencia a los seguimientos médicos e incluso farmacológico, algo de “vital” importancia para las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En su ponencia, aseguró que el gran reto pasa por mejorar y revertir, en la medida de lo posible, estas situaciones apoyándose en la telemedicina para que la interacción estrecha entre paciente y médico no se pierda, pero apostando por un modelo híbrido que combine la presencialidad con la asistencia telemática.