“Hay que elaborar un ‘traje a medida’ de apoyos para cada persona con parálisis cerebral para promover su vida independiente”

Las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo solo pueden tener una vida independiente si se les ofrecen los apoyos suficientes y adecuados a las necesidades de cada persona. Y, para ello, es imprescindible incrementar los recursos humanos y económicos y garantizar la sostenibilidad de las entidades especializadas en ofrecer y diseñar apoyos para la vida independiente de las personas con grandes necesidades de estos.

En este sentido, Manuela Muro, presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE), habla para Soziable.es de llevar a cabo un “traje a medida” para cada persona con parálisis cerebral en el que se definan sus necesidades de apoyo y se realicen ajustes en la atención que reciben. Y todo ello con el objetivo de respetar sus derechos y que puedan tomar las decisiones que les permitan desarrollar una vida independiente.

En esta entrevista, Manuela Muro va más allá de este punto de partida básico para las personas con parálisis cerebral y detalla los entresijos de la campaña #Yodecido del Día Mundial de la Parálisis Cerebral; aclara las decisiones a las que se refieren en ella; expone cuáles son sus principales reivindicaciones; y analiza las barreras adicionales que encuentran las personas con parálisis cerebral que consiguen acceder a un puesto de trabajo.

- ¿Cuál es el argumentario que hay detrás de la campaña #YoDecido que se lanzó con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral de ASPACE?

Partimos de que el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo. Esto es, necesitan ayuda todo el tiempo, durante toda su vida, para realizar acciones físicas, intelectuales o de comunicación.

Cada persona es un mundo y sus necesidades son diferentes. Por eso, para promover su vida independiente hay que elaborar un traje a medida de apoyos que cubra de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona. Las soluciones estancas no sirven. Los apoyos, y el cómo darlos, variarán según cada caso. Y somos el resto quienes debemos adaptarnos a las personas con grandes necesidades de apoyo para facilitar su vida independiente y no estas personas a cómo está configurada la sociedad.

Cuando hablamos de decisiones que toman las personas con parálisis cerebral, nos referimos también a las que todos y todas tomamos en el día a día. Las pequeñas decisiones son las que hacen que una persona lleve una vida independiente

La campaña defiende algo tan sencillo como que hemos de facilitar que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida. Las personas estamos hechas de decisiones: grandes y pequeñas. Decidir y actuar en consecuencia es lo que nos da autonomía, lo que nos permite vivir de forma independiente.

- El mensaje gira en torno a que las personas con parálisis cerebral tomen sus propias decisiones para promover la vida independiente. ¿A qué tipo de decisiones os refieren con el lema de la campaña?

En la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral de este año, bajo el lema #Yodecido, cuando hablamos de decisiones que toman las personas con parálisis cerebral, no nos referimos únicamente a grandes decisiones sino a las que todos y todas tomamos en el día a día: elegir la ropa que te pones por la mañana, decidir qué comerás al mediodía o si sales al cine o te quedas en casa el sábado próximo. Pequeñas decisiones que son las que hacen que una persona lleve una vida independiente.

- Confederación ASPACE celebró el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los días 7 y 8 de octubre. ¿Cuál fue su principal reivindicación durante esas jornadas?

La principal reivindicación de nuestro Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral es la misma que la que centra nuestra campaña “Yo Decido”, que todas las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo puedan tener una vida independiente. Es imprescindible facilitar que tomen decisiones sobre su propia vida. 

Lograr esto pasa por hacer realidad tres cuestiones clave que permitirán diseñar ese traje a medida de apoyos adaptado a cada persona que lo necesite.

La primera sería garantizar la sostenibilidad de las entidades expertas en parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, que son las que están definiendo en estos momentos cómo han de cambiar los servicios desde el enfoque social de derechos para promover la vida independiente. Hablamos de pensar en dar apoyos muy personalizados, a nivel de detalle, por lo que los recursos necesarios serán mayores que en la actualidad. Sin embargo, todavía arrastramos una infrafinanciación histórica que, combinada con las continuadas crisis económicas, pone en riesgo no solo la implantación de los modelos de vida independiente, sino también la propia existencia de las entidades que lo impulsan.

La asistencia personal y el tener un empleo deberían ser compatibles para las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo

La segunda sería el garantizar el acceso a la asistencia personal a aquellas personas que lo precisen, sin importar su lugar de residencia, los servicios que reciba o si trabaja o no.

Y la tercera cuestión es el reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa como una herramienta válida de comunicación en cualquier ámbito. Y es que estos dos apoyos son indispensables para que las personas con parálisis cerebral puedan acceder a la vida independiente.

- La compatibilidad de la asistencia personal como vía de inclusión en la sociedad es uno de los temas que se trataron, precisamente, en el Congreso. ¿Qué recursos son necesarios para que las personas con parálisis cerebral logren esa compatibilidad?

Más allá del entorno asociativo existe la asistencia personal, una figura que facilita la participación en la comunidad. Esta figura, que es una llave de acceso a la vida independiente, todavía no cuenta con una normativa estatal propia, lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma vivas. En todo caso, las horas que se dan hoy en día de asistencia personal a través de dependencia no son suficientes: un máximo de 70 mensuales cuando una semana tiene 168 horas.

- Las estadísticas muestran cómo solo el 5% de las personas con parálisis cerebral logra acceder a un empleo, pero la gran mayoría precisa de un asistente personal para desarrollar su trabajo. ¿Cuál es la problemática en torno a este tema?

Las personas con parálisis cerebral que logran acceder a un empleo se encuentran con una barrera adicional para desempeñar el mismo y es que, al ser una prestación asignada por capacidad económica, lo habitual es perder la asistencia personal al firmar un contrato de trabajo. Por lo tanto, para poder desempeñar un empleo, quien tiene parálisis cerebral debe costearse su asistencia personal.

La asistencia personal y el tener un empleo deberían ser compatibles para las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. De esta forma, podrán dar un paso más hacia la vida independiente.