El doctor Ricardo Martino Alba ejerce una labor pionera en España al establecer un nuevo modelo de cuidados paliativos pediátricos. Es jefe de la Unidad Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús e impulsor de la Fundación Porqueviven, cuya misión es promover el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos y complementar la atención que reciben los niños en sus propios domicilios. Por todo este trabajo desarrollado con la infancia, en un entorno y circunstancias muy duros emocionalmente para los pacientes y sus familias, Cruz Roja le ha premiado este año con una Medalla de Oro.
- ¿En qué se basa el modelo de cuidados paliativos pediátricos del que usted es impulsor?
Es un modelo de atención integral basado en las necesidades del paciente, prestada por un equipo interdisciplinar, que atiende a todos los niños que lo requieren con cualquier enfermedad, tanto en el hospital como en su domicilio, en cualquier lugar de la comunidad de Madrid y que da atención 24 horas al día, todos los días del año.
- ¿Cuándo y cómo se le ocurrió la aplicación de este modelo de cuidados paliativos, de dónde surgió la idea?
El modelo se propone a la Consejería de Sanidad en el año 2007. Ese mismo año se publica un documento de consenso de especialistas europeos, en el que se plantean esos mismos requisitos para considerarlo una atención paliativa de calidad. Posteriormente la EAPC (Sociedad Europea de Cuidados Paliativos) denomina Unidad de Excelencia a este tipo de recurso en el que se dan todas las modalidades de atención, además de incorporar docencia e investigación. Es un modelo propuesto y reconocido por las sociedades científicas internacionales, aunque no está extendido de modo universal ni equitativo.
"Nuestro modelo de cuidados está reconocido por las sociedades científicas internacionales, aunque no está extendido de modo universal ni equitativo".
- ¿En qué punto se encuentra la investigación sobre estos cuidados?, ¿cuáles son actualmente las principales líneas de investigación?
La investigación es complicada ya que el tiempo va en su contra y es difícil encontrar grupos homogéneos para comparar. La falta de investigación en niños hace que, por ejemplo, un gran número de medicamentos se usen fuera de ficha técnica, apoyándonos en estudios en adultos.
El hecho de que la atención sea integral abre nuevas posibilidades de investigación tanto en lo clínico, los cuidados, terapias físicas, lo social, lo psicológico, lo espiritual, el impacto y las relaciones en la familia, comunicación de malas noticias y también estudios de coste efectividad. La investigación cualitativa supone una gran oportunidad y puede hacer grandes aportaciones.
- ¿Cuál es la situación de los cuidados paliativos pediátricos en el sistema de salud español? ¿Queda mucho por avanzar?
En el año 2014 el Ministerio de Sanidad publicó un documento de Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos. Ese documento fue firmado en el Consejo Interterritorial de Salud por todos los consejeros. Por tanto, se adquirió un compromiso, al menos moral en desarrollar esta prestación para hacerla llegar a los que la necesiten. En España hay 25.000 niños que requieren cuidados paliativos y más del 85% no los reciben.
A día de hoy, recibir cuidados paliativos pediátricos es un derecho por cumplir. Los recursos creados en las distintas autonomías son diversos, irregulares e insuficientes. La prestación no es equitativa. Desgraciadamente no se recibe la misma atención en distintos lugares de España. A pesar de que hay iniciativas profesionales en distintos sitios, a veces las políticas y estrategias no las respaldan no las reconocen y, a veces las obstaculizan.
Además, no hay una legislación de ámbito nacional ni una formación específica reconocida.
"A día de hoy, recibir cuidados paliativos pediátricos es un derecho por cumplir".
- ¿Qué sería necesario para que se produjese un avance más significativo?
Que la sociedad pierda el miedo a mirar de frente esta realidad. Que los responsables sanitarios en cada centro y en cada servicio implicado dediquen recursos estables y suficientes. En muchos casos los responsables clínicos lo ven como iniciativas personales, pero no le reconocen la entidad suficiente para dotarlo de estructura. Que los políticos se dejen asesorar y tomen decisiones teniendo en cuenta a todas las personas, también a los niños y a sus familias. Que lo social, lo sanitario y lo educativo vayan de la mano en este grupo de población.
- ¿Por qué y cómo se le ocurrió crear la fundación Porqueviven?
Cuando empezamos a trabajar desde el sistema público nos dimos cuenta que las necesidades de niños y familias son diversas e infinitas. El sistema público tiene límites y, en el tercer sector, las organizaciones no tenían entre sus fines o actividades los niños con enfermedades incurables. Porqueviven nace para complementar la atención que reciben los niños en sus propios domicilios y promover el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España.
Esto requiere acciones de información, sensibilización, divulgación, y formación en cuidados paliativos pediátricos.
"Los cinco fines de la Fundación definen las líneas de acción en que trabajamos: Sanitario, Asistencial y Social, Voluntariado, Formativo y Educativo, Investigación e Innovación".
- ¿Cuáles son los objetivos y principales líneas de acción de Porqueviven en este momento?
Porqueviven trabaja colaborando con los servicios públicos de salud para asegurar un cuidado integral del paciente que necesita cuidados paliativos pediátricos y de su familia, para que tengan una vida plena, respetando la dignidad de cada niño, considerando a la familia y su hijo, juntos, como el núcleo de atención y procurando que el domicilio familiar sea el mejor lugar para cuidar.
Los cinco fines de la Fundación definen las líneas de acción en que trabajamos: Sanitario, Asistencial y Social, Voluntariado, Formativo y Educativo, Investigación e Innovación.
En el ámbito Sanitario, nuestra misión, que es mejorar la asistencia de los niños que requieren cuidados paliativos, favoreciendo y facilitando, siempre que sea posible, la atención domiciliaria, implica dar apoyo a los servicios públicos para que puedan atender a los pacientes en los domicilios y que cada hogar tenga las condiciones necesarias para el cuidado.
La línea de trabajo Asistencial y Social se centra en facilitar el cuidado en el hogar familiar, que es donde los niños deben estar, rodeados de sus juguetes y sus cosas, apoyando a las familias en el cuidado de sus hijos con terapias, sesiones de respiro y acompañamiento psicológico, social y espiritual, además de espacios para el ocio y para vivir momentos especiales para toda la familia.
En cuanto al Voluntariado, se trata de promocionar el voluntariado social en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.
En el ámbito Formativo y Educativo, promovemos la formación de los profesionales y el intercambio de conocimientos y buenas prácticas, además de la difusión a nivel social de una cultura de la vida digna y de la muerte como acontecimiento vital y de los cuidados paliativos pediátricos como una forma de prestar la asistencia centrada en las personas.
Respecto a la línea de Investigación e Innovación, sus objetivos son la creación de centros específicos de atención paliativa pediátrica y apoyar la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos.
"En 2021 puso en marcha el proyecto más ambicioso, construir el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España".
- ¿Qué proyectos ha puesto en marcha la Fundación?
En 2021 se puso en marcha su proyecto más ambicioso, construir el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España, que se une a los cuatro programas con los que cuidamos y acompañamos a las familias:
- ‘Cuidándome en casa’, con el que llevamos al domicilio terapias y servicios necesarios para el paciente y la familia: respiro, para dar tiempo de descanso a la familia, fisioterapia y musicoterapia.
- ‘Acompañamiento familiar’, con un equipo de profesionales de psicología, trabajo social y acompañamiento espiritual que, junto a los voluntarios de la fundación, acompañan las necesidades psicológicas, sociales y espirituales de toda la familia. Además, contamos con grupos donde las familias comparten y son atendidas: ‘Grupos de Duelo’; el ‘Café de los Viernes’, espacio de encuentro y para compartir; ‘Escuela de Cuidadores’, para capacitación de los cuidadores de la familia.
- ‘Mejor en casa’, para asegurar las condiciones de cuidado del domicilio familiar y que incluye: Banco de Material Ortoprotésico, que recibe donaciones de equipos de las familias para ser prestados a otras familias; y ayudas familiares para atender necesidades básicas.
- ‘Cada momento cuenta’, porque con la vida centrada en el cuidado muchas cosas se dejan de lado y se deja de vivir momentos especiales. Para ello contamos con: Actividades de ocio; ‘Creando recuerdos’ (un álbum de fotos, una fiesta familiar...); y ‘Recuérdame’, para recordar a los peques en un día especial de familias.
Por último, el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) ya cuenta con suelo público cedido por el Ayuntamiento de Madrid y se trata de un centro para las familias y sus hijos, un espacio para atender las necesidades de los niños y de las familias, manteniendo el “funcionamiento” familiar cuidando del paciente, al mismo tiempo que se cuida de los hermanos y se proporcionan tiempos de respiro para toda la familia.
Pretende ser un espacio, totalmente sostenible y tecnológicamente avanzado, de referencia de los cuidados paliativos pediátricos, susceptible de ser replicado en cualquier parte del territorio nacional.
Además, los profesionales del centro, junto al equipo de Porqueviven, pondrán en marcha un programa de formación de equipos de alto rendimiento en cuidados paliativos pediátricos que permita extender los cuidados a otras provincias.