¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste antes de ser diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica? ¿Cómo te sentiste cuando recibiste el diagnóstico de ELA?
Los primeros síntomas aparecieron 18 meses antes del diagnóstico y era un cansancio general fuera de lo normal. A los cuatro o cinco meses un dedo de mi mano izquierda empezó a perder movilidad y a moverse poco respecto al resto. Antes del diagnóstico también me ocurrió lo mismo con el dedo gordo de mi pie derecho.
El día del diagnóstico no fue un impacto para mí, porque ya sentía que algo grave estaba ocurriendo en mi cuerpo y relacionado con la neurodegeneración. Creo que también tuve la suerte de que apareció de forma natural la palabra mágica que es ‘aceptar’ que la ELA también iba a formar parte de mi vida.
¿Qué información desearías haber tenido en ese momento y obtuviste después, con el paso del tiempo?
Ser conocedor de cuáles eran las consecuencias y la cruda realidad de la mayoría de mis compañeros de enfermedad.
¿Cómo ha cambiado tu perspectiva de la vida desde tu diagnóstico?
No demasiado. Al final, sigo siendo el mismo que antes del diagnóstico con una limitación física muy grande y dependiente. Quizá aprendes a diferenciar qué es lo esencial y lo qué no.
¿En qué se basa tu rutina diaria?
Depende del día. Tengo días tranquilos en casa que aprovecho para informarme de cómo está el mundo y estar con mi familia. Otros, sin embargo, estoy más activo con viajes y charlas en cualquier ciudad de España. Voy alternando unos y otros para encontrar el equilibrio.
“Hemos creado una sociedad que lo que no es visible no existe”
¿Qué mensaje te gustaría transmitir a las personas que también están luchando contra la ELA?
Lo fundamental es aceptar que la enfermedad va a formar parte de nuestra vida. De esa manera, estás preparado para jugar esas nuevas cartas lo mejor posible. También les diría que no se preocupen si esa aceptación tarda un tiempo en aparecer.
¿Cómo ha sido el apoyo de tu familia y amigos durante este tiempo?
Imprescindible y fantástico. Creo que sentirnos arropados cuando estamos en dificultad, cuando estamos enfermos, es vital para seguir adelante y ayuda mucho.
¿Hay mucho trabajo en crear conciencia sobre la ELA? ¿Es necesario visibilizarla?
Esa es la base. Hemos creado una sociedad que lo que no es visible no existe. Los medios de comunicación o revistas como la vuestra nos dan la posibilidad de hacer visible la ELA y poder concienciar a mucha gente.
¿Estás involucrado de alguna manera en proyectos de investigación sobre la ELA?
Formé parte de un par de ensayos al inicio de la enfermedad y, también, organizamos un partido benéfico entre el Barça y el Mánchester City para recaudar fondos para la investigación en 2022. Recaudamos más de 4,2 millones de euros. El 60% de ese dinero se está destinando a investigación básica a través de Fundación Luzón premiando a los mejores proyectos que se presentan. El resto, es decir, el 40% de lo recaudado, fue destinado a financiar ensayos clínicos a través de la plataforma europea TRICALS.
Recientemente, ha salido en medios de comunicación un estudio en que se sugiere que la interacción entre dos proteínas ha logrado detener e, incluso, revertir la progresión de la enfermedad. ¿Salen muchos estudios esperanzadores? ¿Qué opina sobre este tipo de descubrimientos?
Siempre es positivo e ilusionante saber que cada vez hay más investigadores trabajando en la cura de esta enfermedad, pero sus resultados deben que tomarse siempre con cautela. En las últimas semanas hemos leído noticias que han generado unas expectativas muy altas cuando, en realidad, simplemente se trataban de ensayos en animales. Para dar con la cura o el tratamiento contra la ELA todavía falta mucho tiempo.
Por tanto, es muy importante que los medios de comunicación sean cautos y no busquen el clic fácil a sus noticias, porque detrás de cada clic hay un enfermo lleno de esperanza, la cual es arrebatada conforme va leyendo la noticia.
¿Qué esperanzas tienes respecto a una futura cura? ¿Crees que en un futuro se encontrará una solución que pueda tratar a todas las personas que tengan esta enfermedad?
Sinceramente, soy una persona muy positiva pero, en este sentido, no tengo muchas expectativas de que me pueda beneficiar de esa cura o de ese tratamiento que tanto anhelamos. Creo que aún estamos lejos de conseguirlo. Ojalá y esté equivocado.