“Sin financiación no hay investigación, y sin investigación no hay futuro”. Así lo asevera Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, en una entrevista concedida a Soziable.es, en la que aborda la invisibilidad de las enfermedades neuromusculares y asegura que el compromiso de las Administraciones Públicas con las personas que las padecen “no es lo suficientemente fuerte y estable”.
"Sin financiación no hay investigación, y sin investigación no hay futuro”.
Por ello, reclama un mayor compromiso político en este sentido y que los pequeños avances legislativos que a veces quedan reflejados únicamente sobre el papel, se traduzcan en mejoras en la calidad de vida y atención a las personas con discapacidad, lo cual, indica, “solamente se puede conseguir destinando los fondos suficientes”. Esta falta de financiación, según agrega, pone en evidencia que “España sigue estando a la cola en cuanto a inversión en I+D”.
"España sigue estando a la cola en cuanto a inversión en I+D".
“Una falta de voluntad política es aún más evidente cuando se trata de enfermedades poco prevalentes, como los son las enfermedades neuromusculares”, señala, al tiempo que incide en que la investigación de una sola patología puede contribuir a mejorar el abordaje de otras muchas dolencias,” pues los avances en investigación van de la mano y el descubrimiento de un tipo de terapia concreta puede contribuir a mejorar los síntomas de otras patologías”.
- El pasado 15 de noviembre se conmemoró el Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares, y desde Federación ASEM lanzasteis la campaña de concienciación #CapacesContigo, en la que revindicáis la importancia del movimiento asociativo ¿Qué defendéis en este sentido?
Desde Federación ASEM subrayamos que el movimiento asociativo es fundamental para unir voces, a nivel estatal, y poder trabajar en la defensa de los derechos de nuestro colectivo, reivindicando mejoras en las políticas sociales y sanitarias para conseguir una mejor calidad de vida de todas las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
"El movimiento asociativo es fundamental para unir voces, a nivel estatal, y poder trabajar en la defensa de los derechos de nuestro colectivo".
Hoy en día, las asociaciones de pacientes tienen una función fundamental de atención y orientación a las personas diagnosticadas y sus familias, además de ofrecer espacios de encuentro, facilitar información especializada, apoyo psicológico y promover actividades de ocio y tiempo libre para las personas asociadas.
En general, esto es así para cualquier patología, pero más importante aún lo es cuando hablamos de enfermedades poco prevalentes en las que cuesta encontrar personas que estén viviendo la misma realidad. En estos casos, como lo son las enfermedades neuromusculares, encontrar familias y personas que estén pasando por el mismo proceso, es esencial.
- Las enfermedades neuromusculares afectan en España a más de 60.000 personas. Una cifra que no puede pasar desapercibida… ¿Existe conciencia social acerca de esta realidad?
Decimos que siguen siendo unas grandes desconocidas. Por ello es fundamental lanzar campañas de concienciación como nuestra campaña #CapacesContigo que visibilicen estas realidades y las acerquen a la ciudadanía porque, para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la sociedad tiene que saber que estas patologías existen, que afectan a la fuerza muscular, que provocan discapacidad, que son en su mayoría degenerativas y que es fundamental que se invierta en investigación para encontrar terapias eficaces.
- Uno de los objetivos de Federación ASEM es reclamar un mayor compromiso político con las personas con enfermedad neuromuscular. ¿De qué manera está evolucionando este compromiso?
El compromiso de las Administraciones Públicas con el colectivo de la discapacidad, y más concretamente con las personas con enfermedades neuromusculares, no es lo suficientemente fuerte y estable, y esto se traduce en pequeños avances legislativos que a veces quedan reflejados únicamente sobre el papel. Por ello, necesitamos un mayor compromiso político para que estas medidas se apliquen de forma eficiente y que derechos como los contemplados en la Ley de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, lo que conocemos como la Ley de la dependencia, sean una realidad para las personas afectadas, que siguen sin contar con las ayudas y apoyos necesarios para realizar su vida de forma autónoma.
"El compromiso de las Administraciones Públicas con el colectivo de la discapacidad no es lo suficientemente fuerte y estable".
Recientemente hemos asistido a la aprobación por parte del Gobierno del nuevo baremo de valoración de la discapacidad, unas mejoras que hemos aplaudido desde nuestro movimiento asociativo, pero que, tal como manifestamos desde Federación ASEM, seguimos pendientes de que estos avances en papel se traduzcan en mejoras en la calidad de vida y atención a las persona con discapacidad, lo cual solamente se puede conseguir destinando los fondos suficientes para reducir listas de espera, y hacer efectiva la reducción de desigualdades territoriales y entre diferentes discapacidades.
- ¿Cómo están acogiendo las Administraciones Públicas su demanda de una mayor financiación para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares?
Pues de momento podemos decir que los responsables de las Administraciones Públicas nos escuchan y expresan su implicación y compromiso con nuestra causa, pero esto no acaba de traducirse en mejoras reales.
"Los fondos y las ayudan no solo no se están ampliando, sino que incluso vemos cómo disminuyen".
El movimiento asociativo sigue estando muy precarizado en nuestro país y los fondos y las ayudas no solo no se están ampliando, sino que incluso estamos viendo cómo disminuyen, como ha sucedido recientemente con los recortes sufridos en el tramo estatal del 0,7% al movimiento asociativo de la discapacidad. Estos recortes en la financiación que el Gobierno aplicará en 2023 a las entidades de discapacidad pondrán en grave riesgo los proyectos desarrollados por las diferentes entidades y ONG.
- ¿Qué falta para que existan políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias?
Se necesita una mayor voluntad y compromiso político para impulsar la investigación científica en nuestro país, así lo demuestra la fuga de cerebros que hemos venido sufriendo en los últimos años, haciendo evidente que España sigue estando a la cola en cuento a inversión en I+D. Esta falta de voluntad política es aún más evidente cuando se trata de enfermedades poco prevalentes, como los son las enfermedades neuromusculares.
"Las ayudas públicas para la investigación en España son menores que en otros países europeos".
A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos. Estos grupos necesitan fondos para poder llevar a cabo los proyectos de investigación y para poder contratar personal para el laboratorio. Estamos hablando una gran cantidad de dinero que es necesario para poder sostener estos grupos y desgraciadamente no es suficiente con el apoyo público. Sin financiación no hay investigación, y sin investigación no hay futuro.
- Recientemente han celebrado su 33º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, en el que han tratado los avances en investigación para estas patologías. ¿Qué destacarías de las conclusiones expuestas en él?
El panorama actual y futuro de la investigación en enfermedades neuromusculares y de las terapias génicas han sido los temas principales tratados en la 33º edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por Federación ASEM en Madrid. Se analizó en qué punto está la investigación de las enfermedades neuromusculares, cómo se está desarrollando y qué peso tiene la investigación traslacional como nexo entre la investigación básica y la clínica. Los expertos apuntaron que la investigación traslacional es fundamental para avanzar en la mejora del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los pacientes, además de la necesidad de que la investigación se haga en un ámbito hospitalario y qué esté amparada por un comité de ética.
- Hasta el momento se han descubierto 152 patologías neuromusculares, muchas de ellas degenerativas y altamente limitantes. Una razón de peso para que se apueste por la investigación… ¿En qué punto está?
Sabemos que la investigación de una sola patología puede contribuir a mejorar el abordaje de otras muchas dolencias, pues los avances en investigación van de la mano y el descubrimiento de un tipo de terapia concreta puede contribuir a mejorar los síntomas de otras patologías.
"La investigación de una sola patología puede contribuir a mejorar el abordaje de otras muchas dolencias".
Hoy en día, desde la investigación científica, se está poniendo el foco en el desarrollo de las terapias génicas, y esto también es así para las enfermedades neuromusculares. Existen numerosas compañías trabajando en esa área en enfermedades diversas, incluyendo atrofia muscular espinal, enfermedad de Charcot, distrofia muscular de Duchenne, distrofia muscular de cinturas, distrofia miotónica o distrofia Facio-escápulo-humeral. Un número considerable de grupos está trabajando en el desarrollo de fármacos que pueden mitigar los efectos de la pérdida de función de determinados genes, por ejemplo, a través del desarrollo de fármacos antifibróticos, proregenerativos o antiinflamatorios. Se están desarrollando nuevos modelos celulares, los llamados órganoides o músculo en chip que se crean a partir de células de los pacientes y sirven para testar nuevos fármacos o entender mejor las enfermedades.
- Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta la Sanidad actual es la falta de profesionales sanitarios junto con la falta de atención a la cronicidad y la necesidad de una financiación acorde a la población real. ¿Qué planteáis desde Federación ASEM para hacer frente a estos desafíos?
Una apuesta clara por defender la sanidad pública, sin fisuras, y exigir a los gobiernos la dotación financiera necesaria a nuestro sistema sanitario para que la atención a los pacientes crónicos disponga de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, que mejoren la atención desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico.
- ¿Qué objetivos y estrategia os habéis marcado para lo que queda de año?
Continuar nuestra labor esencial de fortalecer la red de asociaciones que conforman Federación ASEM, además de seguir trabajando para crecer como entidad y poder dar mayor visibilidad a las necesidades concretas de las personas con enfermedades neuromusculares, acercándolas a las Administraciones Públicas y promoviendo una sociedad más justa, igualitaria e inclusiva.