Así lo ha manifestado Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este jueves 29 de febrero. La entidad se ha unido a las reivindicaciones de EURORDIS, que aspira a una mayor equidad aprovechando los avances mundiales hacia la cobertura sanitaria universal de las enfermedades raras bajo el lema ‘Share your Colours’ (‘Comparte tus colores’), y, además, se ha unido al llamamiento de FEDER y su lema ‘¿Vale más prevenir que curar?’.
La Comisión Europea ha expresado un firme apoyo a un Plan de Acción Europeo para las enfermedades raras. En España, se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares, con alrededor de 60.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Teniendo en cuenta esas cifras, el presidente de Federación ASEM hizo hincapié en que “todo el mundo merece igualdad de oportunidades en el acceso a la atención sanitaria, pero aquellos con una enfermedad rara se enfrentan a retrasos en los diagnósticos y falta de equidad en el acceso a los tratamientos, afectando notablemente a su calidad de vida”.
Por ello, Rego añade que “es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras y enfermedades neuromusculares para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”.
Calidad de vida
La atención integral en el ámbito sociosanitario y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a lo largo de todo su ciclo vital impactaría de manera positiva en su calidad de vida. Ello incluiría el diagnóstico precoz, el tratamiento coordinado entre los distintos profesionales implicados y el acceso a terapias, entre otros aspectos.
El presidente de Federación ASEM recalcó, en este sentido, que “las consultas multidisciplinares favorecen los tratamientos coordinados y disminuyen así la carga asistencial y el sufrimiento para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias”.