La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por su crueldad. Con ella, los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.
"Los pacientes con ELA tienen una esperanza de vida de entre dos a cinco años".
Este miércoles 21 de junio es el Día Mundial de la ELA y el de las aproximadamente 3.000 personas que la padecen en España y que se enfrentan a ella día a día. Se calcula que cada 10 horas se diagnostica un nuevo caso de ELA en España.
"Alrededor de 3.000 personas padeden ELA en España".
En este contexto, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública. En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
Según informa la entidad, por un lado, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día.
Asimismo, las personas con ELA necesitan cada vez más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. “El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna”, señala la asociación.
"El 94% de las familias de personas con ELA no pueden costearse los tratamientos necesarios".
En palabras de Adriana Guevara, presidenta de adELA, “todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”.
"Es muy importante que se impulse una nueva ley de la ELA".
En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda, e, incluso, muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.
Hace unos meses, adELA celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA, la cual constará de 80 plazas: 50 en régimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como Centro de Día.
Para hacerla realidad existen distintos grupos de trabajo multidisciplinares a los que adELA aporta su experiencia atendiendo a estos pacientes en su vida diaria con el objetivo de lograr una buena base en este primer centro de Madrid que después pueda trasladarse y hacerse realidad en todas las Comunidades Autónomas.
Las aproximadamente 3.000 personas que padecen ELA, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y sus familias “esperan con ansia”, tal y como afirma la asociación, que estas iniciativas se lleven a cabo “lo antes posible”. “Con la ELA no hay tiempo que perder. Cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero unas 900 fallecen a causa de esta patología tan cruel”, concluye.