Nacer con una cardiopatía congénita aumenta el riesgo de retrasos en el desarrollo motor y del lenguaje, así como de dificultades emocionales, sociales, de atención y de aprendizaje. Entre el 30% y el 50% de los niños que se someten a cirugías cardíacas presentan alteraciones en el neurodesarrollo, según estudios recientes. Estos problemas pueden agravarse si no reciben la atención adecuada desde los primeros meses de vida.
“Para los niños y niñas con cardiopatías congénitas, cada día que pasa sin la atención adecuada puede suponer una nueva barrera para su pleno desarrollo y su inclusión. En Menudos Corazones, trabajamos incansablemente para que esta patología sea reconocida como un factor de riesgo prioritario, asegurando que cada pequeño reciba, de manera urgente y eficaz, la valoración, el seguimiento y el tratamiento que necesita para vivir una vida plena. No podemos permitir que la espera siga siendo un obstáculo para su futuro”, afirmó Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones.
Llamamiento urgente a la acción
La campaña #MásTardeMásRiesgo busca sensibilizar a la sociedad y a las instituciones sobre la urgencia de garantizar el acceso automático a la valoración de Atención Temprana para estos niños y niñas. Para ello, Menudos Corazones impulsó en 2023 un estudio sobre la relación entre cardiopatías congénitas, dependencia, discapacidad y Atención Temprana, basado en 647 testimonios de pacientes y familiares, con un nivel de confianza del 95%.
Menudos Corazones cuenta con un programa de Atención Temprana y de apoyo a las dificultades de aprendizaje para acortar esta brecha y paliar la desigualdad en el acceso a las ayudas especializadas que necesitan los pacientes con cardiopatías congénitas en la infancia y la adolescencia.
Dando voz a los afectados
La iniciativa de la Fundación incluye un vídeo y publicaciones en redes sociales con el testimonio de Virginia y Álvaro, padres de una niña de cuatro años, Valeria, con problemas de desarrollo relacionados con sus cardiopatías, que esperó más de un año para acceder a una plaza pública de Atención Temprana. “Pedimos a las instituciones públicas más recursos y menos burocracia, algo que nos machaca mucho a los padres. Cuanto antes se empiece a trabajar con los niños con cardiopatías congénitas como Valeria, mejor, porque el tiempo corre en su contra”, reclaman.
A este testimonio se une el de Ana, con 51 años, con una cardiopatía de nacimiento llamada transposición de grandes vasos (TGV), que en su infancia llegó a sentirse “inútil” porque sus profesores pensaban que no estudiaba demasiado: “No es que no me esforzara, es que a mí me faltaba algo”, ilustra.
Arturo, de 15 años, es otro participante del vídeo #MásTardeMásRiesgo, que recibe apoyo educativo por parte de Menudos Corazones y ha sido operado seis veces a causa de su cardiopatía. “Me cuesta bastante leer en público y además me distraigo cuando alguien está leyendo, me cuesta seguirlo. Creo que es bastante importante tener un apoyo porque es lo que puede hacer que cambie tu vida”, comenta.
Menudos Corazones también invita a la ciudadanía a sumarse a la causa compartiendo la campaña en redes con el hashtag #MásTardeMásRiesgo y a contribuir con donaciones que permitan seguir ofreciendo apoyo a las familias afectadas. “Su futuro no puede esperar. Y tu ayuda, tampoco”, destaca la organización.