La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta a más de 55.000 personas en España y a 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.
"Se diagnostica un nuevo caso de Esclerosis Múltiple cada 5 minutos".
De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Y sus síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son invisibles, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales, así como en la calidad de vida de las personas afectadas.
"Muchos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple son invisibles".
En este contexto, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con esta enfermedad y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Las reivindicaciones del movimiento asociativo
Así, desde el movimiento asociativo han hecho público un manifesto donde recogen las principales reivindicaciones que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
En un manifiesto que han hecho público, recogen las siguientes:
- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
- Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
- Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
- Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.
- Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
- Puesta en marcha por parte de los gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la Esclerosis Múltiple.
En opinión de Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE, es “urgente y necesario” el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con Esclerosis Múltiple, “la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico y con síntomas a veces invisibles, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional”.
Campaña #ConexionesEM
Además, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple y sus asociaciones se han unido también a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que, bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esta enfermedad.
La campaña da voz a todas ellas para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el cuidado personal.
Según informan, cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple.