En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y sus 46 asociaciones quieren visibilizar a las personas con esta enfermedad y la labor realizada por este movimiento. Así, celebran oficialmente cada 18 de diciembre esta efeméride mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad que afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada cinco minutos.
La esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada cinco minutos
De forma general, esta enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años, y sus síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación.
Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y la ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con esclerosis múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la esclerosis múltiple y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
Las asociaciones durante la pandemia
Según informa la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, aunque hasta el momento no se ha observado que las personas con esta enfermedad tengan mayor riesgo de infección por la COVID-19 ni que evolucionen peor en caso de infección, la pandemia sí ha generado un importante deterioro en su calidad de vida, provocado por el aislamiento social y la interrupción o discontinuidad de la rehabilitación física y psicológica proporcionada desde las asociaciones e indispensable en el abordaje integral de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
Por eso, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2021 y bajo el lema 'Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple', Aedem-Cocemfe y sus 46 asociaciones han querido visibilizar a las personas con esta enfermedad, así como el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para adaptar sus centros a las normas de seguridad y prevención frente a la COVID-19 y poder prestar sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico, debido a la llegada del invierno y la aparición de nuevas variantes.
A través del video ’18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple’, la Asociación ha querido mostrar la labor y el esfuerzo de este movimiento.
Actividades por el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
En este contexto, para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2021, Aedem-Cocemfe celebra este sábado 18 de diciembre, de 10 a 13 horas, y a través de videoconferencia, sus ‘I Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la enfermedad, en la que reconocidos médicos especialistas en neurología y endocrinología hablarán sobre la esclerosis múltiple, su diagnóstico y evolución, tratamientos en las formas remitentes y progresivas, alimentación e información general sobre vacunación y vacunas COVID-19 en la esclerosis múltiple. Para este evento, cuya asistencia es gratuita, la Asociación ha habilitado un Formulario de Inscripción en el que es necesario registrarse.
Por otra parte, con el objetivo de visibilizar la esclerosis múltiple y dar a conocer la realidad de las personas que viven con la enfermedad, Aedem-Cocemfe y sus asociaciones darán apoyo a la campaña #HeDecidido de Merck, que hasta este sábado da voz en redes sociales a las personas con esclerosis múltiple para hablar de sus emociones y sentimientos desde que son diagnosticados hasta la aceptación y normalización de la enfermedad.