El sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), que pueden aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos como músculos o nervios.
Su incidencia es tan sólo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. Los sarcomas son el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes. En España, suponen unos 2.600 nuevos casos al año y son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer.
Difícil diagnóstico
Aproximadamente el 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos e incorrectos. De hecho, uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología. Por este motivo, Elena Boye, fundadora de la Fundación Elena Tertre, reivindica la importancia de un acertado diagnóstico precoz.
Desde asociaciones de pacientes y médicos –como la Asociación Vyda, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, la Asociación de Sarcomas y Tumores Raros de Aragón, la Asociación de Sarcoma ASARGA Grupo Asistencial, la Asociación Iker, la Fundación Elena Tertre y el Colectivo Gist– recuerdan que el sarcoma puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y no discrimina por edad, género, raza...
En este sentido, señalan que el conocimiento de los sarcomas por parte de la población y el diagnóstico y tratamiento temprano por equipos profesionales expertos mejoran el pronóstico y la supervivencia. Y advierten que el abordaje del sarcoma desde un equipo multidisciplinar con experiencia, en un Centro de Referencia adecuado y dotado con recursos, da esperanza a los pacientes para vivir con dignidad y poder luchar contra esta enfermedad.
En esta línea, el doctor Ricardo Cubedo, oncólogo experto en sarcoma, destaca que está estadísticamente demostrado que el pronóstico es mejor si se atiende a los pacientes en estos centros y exige a las administraciones que no impidan la libre circulación de estos pacientes.
El acceso a un Centro de Referencia y la inversión en investigación son, según estas asociaciones, los factores clave que se deben afrontar para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
Investigación
Por ello, reclaman a las instituciones que promuevan la investigación como único instrumento para encontrar tratamientos eficaces, ya que la falta de investigación sumada a la enorme heterogeneidad de este tumor aboca a los pacientes a un limbo sanitario a la hora de tratar su enfermedad que se traduce en diagnósticos tardíos y, en ocasiones, erróneos, falta de fármacos, falta de información a los pacientes de dónde tratar su enfermedad…
Sobre la importancia de la investigación, Aurelio Vicente, presidente de la Asociación de Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (APSATUR), añade que “con investigación, los enfermos de tumores raros mantenemos la esperanza de sobrevivir”.
Por ser un tumor complejo y difícil de abordar, es imprescindible que su detección sea lo más temprana posible, que exista más investigación, que se apueste por la innovación para la mejora del diagnóstico y con acceso a los resultados y tratamientos y con opciones de poder entrar en ensayos clínicos para todos los pacientes vivan donde vivan.
Por su parte, María Teresa Deus, presidenta de la Asociación de Sarcoma ASARGA Grupo Asistencial, reclama “el derecho a recibir los mejores tratamientos para los afectados de sarcomas" para construir un futuro de esperanza para los pacientes de esta enfermedad e ir ganando tiempo para poder conseguir mejor calidad de vida y salvar más vidas.
Protocolo de actuación
Desde estas organizaciones, consideran necesario establecer un protocolo de actuación que se inicie desde las pruebas diagnósticas, tratamiento y posterior seguimiento y acompañamiento del paciente, a través de la enfermera gestora de casos, y con derivación mandataria de los pacientes a Centros de Referencia, tal y como explica María Susmozas, presidenta de la Asociación Iker.
Asimismo, Juan Antonio Suárez, presidente de la Asociación Vyda, reclama al Sistema Nacional de Salud y al Ministerio de Sanidad posibilitar el desplazamiento y hospedaje a estos centros de referencia, tanto a los pacientes como a, al menos, un familiar.
Por su parte, Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, subraya que la formación específica de los especialistas implicados y en atención primaria en la detección y en el abordaje y manejo de los sarcomas es fundamental. Por eso, tal y como apunta, “trabajamos especialmente en la formación a profesionales sanitarios a través de becas académicas y clínicas, así como en la investigación”.
Además, sostiene que “en el caso de cánceres menos frecuentes, como el sarcoma, si no fuera por organizaciones como las nuestras, que son en gran medida motor y complemento indispensable del sector público, la labor investigadora sería prácticamente inexistente”.