Aunque es poco frecuente, el cáncer infantil tiene gran impacto sobre las familias y es un importante problema de salud. Se trata de una de las principales causas de mortalidad en la niñez y la adolescencia, si bien la probabilidad de que un niño sobreviva a un diagnóstico de cáncer depende del país en el que viva. “En los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30%“, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Esas menores tasas de supervivencia pueden explicarse por un diagnóstico tardío, la incapacidad para efectuar un diagnóstico preciso, la falta de acceso a tratamientos, el abandono de las pautas terapéuticas, la muerte por toxicidad (efectos secundarios de la medicación) y recidivas evitables.
A diferencia de lo que ocurre con el cáncer en los adultos, según la OMS, se desconocen las causas de la inmensa mayoría de los casos de cáncer infantil. Se han realizado muchos estudios para tratar de determinarlas, pero a esas edades hay muy pocos cánceres causados por factores ambientales o ligados al modo de vida. Dado que en general no es posible prevenir el cáncer en los niños, la estrategia más eficaz para reducir la carga de morbilidad y mejorar la evolución clínica es centrarse en un diagnóstico precoz y correcto, seguido de un tratamiento eficaz y científicamente contrastado que se acompañe de medidas de apoyo personalizado.
Según la SEHOP, “todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto en el momento del diagnóstico, durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes”.
La estrategia más eficaz para mejorar la evolución clínica es centrarse en un diagnóstico precoz y correcto, seguido de un tratamiento eficaz y científicamente contrastado que se acompañe de medidas de apoyo personalizado
Humanizar y acompañar
En ese equipo multidisciplinar también participan las organizaciones o asociaciones sin ánimo de lucro, como la Fundación Juegaterapia, que está enfocada a “la humanización de espacios hospitalarios y en el juego, para que el tiempo que pasen en los hospitales sea más llevadero y entretenido; nuestro objetivo es incentivar actividades que les hagan disfrutar y jugar como cualquier otro niño”, explica Vallé Sallés, vicepresidenta de la Fundación Juegaterapia.
“Para nosotros, la prioridad es que los niños sigan siendo niños, por eso mismo, todas las acciones impulsadas desde la Fundación Juegaterapia buscan mantener el juego, ya sea a través de las consolas y tablets o por medio de los proyectos de humanización como los jardines; gracias a estos espacios, los niños hospitalizados pueden compartir tiempo y diversión en un entorno seguro”, añade.
Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) apuntan también la importancia del acompañamiento. “Los menores buscan estar acompañados por familiares desde el primer momento en el que se produce el diagnóstico de la enfermedad, así como que estén en salas habilitadas para el cáncer pediátrico; es por ello que reivindicamos que el acompañamiento del cuidador principal se produzca en todo el momento de la enfermedad”, explica su gerente, Pilar Flores.
Aunque ha pasado ya bastante tiempo y el cáncer que tuvo a los siete años está superado, Mireia Cabañes recuerda detalles de su infancia con cierto temor, como aquella punción medular que se ha convertido hoy en su peor recuerdo o, por el contrario, desplegando una amplia sonrisa: "Soy trasto desde pequeña y me acuerdo de una vez, después de la cirugía y de quitarme la escayola, los baños en la bañera, donde hacía ejercicios... En uno de esos baños llené de espuma a la enfermera y en lugar de enfadarse nos entró un ataque de risa a las dos, ¡fue muy divertido!".
Vallé Sallés, vicepresidenta de la Fundación Juegaterapia: “Nuestra prioridad es que los niños sigan siendo niños. Por eso mismo, todas las acciones impulsadas desde la Fundación Juegaterapia buscan mantener el juego”
Algo similar persigue la Fundación Juegaterapia, que está centrada sobre todo en proyectos de humanización, “como cines dentro del hospital, estaciones lunares, jardines y transformación de estancias como los TAC’s, entre muchos otros”, explica su vicepresidenta. Es una tarea constante que pueden abordar gracias a las donaciones de empresas, colegios y particulares, además de lo recaudado con la venta de los Baby Pelones. “Es mucho más que un producto solidario, ya que los Baby Pelones son los muñecos más bonitos del mundo porque están inspirados en los niños que luchan contra la enfermedad y son un homenaje a ellos”, asegura Vallé Sallés.
Investigar y cuidar a cuidadores
Desde su experiencia, Mireia se atreve a señalar al menos un par de reclamaciones que considera fundamentales para afrontar un cáncer infantil, una de ellas es una mayor apuesta por la investigación, algo que suscriben desde todos los ámbitos de la sociedad, pero especialmente entre las familias más afectadas; en segundo lugar, pide que se mejoren “tanto los cuidados paliativos como la atención a nuestros cuidadores”. La petición de Mireia es similar a la que expresan en la FEPNC, pues entienden que “es fundamental proporcionar cuidados a los cuidadores principales para que puedan coger aire para seguir avanzando; los cuidadores profesionales son los que se encargan de dar una respuesta a padres, madres, hermanos y hermanos, así como abuelas o abuelos, cualquier cuidador y/o acompañamiento familiar”, explica Pilar Flores.
Cada año, en diferentes fechas, pero sobre todo este 15 de febrero, Mireia dedica muchas horas de su vida a ofrecer su testimonio y colaborar en la lucha contra el cáncer infantil, algo que ella logró superar, sobre todo, “por las ganas de vivir y de experimentar; siempre he sido muy de tener sueños y metas y, para conseguirlos, hay que estar vivo”.
Con motivo de este Día Internacional del Cáncer Infantil, la SEHOP pide una especial atención para "entre el 18% y 20% de niños y adolescentes que sabemos que no se van a curar" y reclama por eso que existan Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en todas las comunidades autónomas, así como hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fases de su enfermedad.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), integrada por 23 asociaciones, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, da apoyo a más de 18.000 personas con una labor fundamental de información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, de acogida para familias desplazadas, investigación, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar. Además, explica su gerente, la federación “representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad con el fin de dar a conocer su problemática y plantear soluciones” y se encuentra trabajando en los siguientes puntos:
● Unidades de oncología pediátrica hasta los 18 años, atención y tratamiento.
● Programa de Seguimiento de Largos Supervivientes con protocolos de Transición a adultos.
● Unidades de adolescentes con protocolos de transición a adultos.
● Cuidados paliativos pediátricos domiciliarios 24/7.
● Medidas de Humanización para las familias. Facilitar todo el proceso a las familias: descanso, dietas, etc. Una familia desembolsa una cantidad de dinero importante desde el momento del diagnóstico.
● Reconocimiento especialidad Oncología Pediátrica
● Reconocimiento del 33% de discapacidad desde el diagnóstico.