“La cobardía es asunto de los hombres, no de los amantes” estos versos del cantautor Silvio Rodríguez podrían glosar bien las historias de Mari Carmen y José Manuel, y de Miguel y Mari: Dos valientes parejas que están teniendo que superar muchas barreras y dificultades para llevar adelante sus respectivas historias de amor. Sus protagonistas tienen parálisis cerebral, por ello tienen que lidiar con la incomprensión, los prejuicios y la falta de apoyos.
“Antes pensábamos que era algo malo, no porque nadie nos dijese que lo era, pero como nadie nos hablaba de eso, creíamos que no teníamos ese derecho. Parecía que no tuviese que ver con nosotros”. Esta es la idea de la sexualidad que hasta no hace mucho tiempo tenían Mari Carmen y José Manuel, dos jóvenes con parálisis cerebral.
"Poder disfrutar de esta intimidad es algo increíble que nos hace crecer mucho como pareja y que nos llena de ilusión".
Se conocieron en el centro de día de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante (APCA). Después de mantener una relación de amistad durante un tiempo, Jose se lanzó y le propuso a Mari empezar a salir juntos. Aunque no se lo esperaba, ella respondió que sí al instante. “Fue con el tiempo y poco a poco como me fui enamorando”. En aquellos momentos, fue muy importante la labor de Vanesa, su logopeda, que les ayudó a comunicarse y compartir lo que sentían.
En el centro comparten casi todos los momentos. “Pero lo que hacemos en el día a día no nos ayuda mucho a sentirnos pareja. Para eso tenemos que hacer planes fuera, hacer otra cosas, y eso es complicado porque necesitamos muchos apoyos”, explican. Aunque, admiten que sus familiares y los profesionales les apoyan, lamentan que otros compañeros del centro no ven con buenos ojos que sean pareja porque creen que es incompatible con su discapacidad.
Hace falta todavía remover muchos prejuicios y barreras que impiden a las personas con parálisis cerebral disfrutar plenamente de su sexualidad y afectividad. Por este motivo, la confederación Aspace ha decidido lanzar la campaña ‘No mires a otro lado’, coincidiendo con la conmemoración el 6 de octubre del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, con el fin de reivindicar la sexualidad y la afectividad de estas personas como un derecho más para vivir una vida plena.
Aspace manifiesta que “cualquier persona con parálisis cerebral puede ejercer su sexualidad y afectividad”. Por ello, aclara que la imagen que identifica a las personas con parálisis cerebral “como niños o niñas eternos, seres asexuados, sin deseo sexual” es un falso mito: ellas sienten deseo sexual. “Queremos hacer ver a la sociedad que la sexualidad puede ser de tantas formas como personas, incluyendo también a quienes tienen parálisis cerebral”.
Cuando José Manuel y Mari Carmen tomaron conciencia de que lo que sentían no era “algo malo” y que tenían derecho a disfrutar de su sexualidad, escribieron una carta a Aspace que les proporcionó ayuda para recibir el asesoramiento de un profesional. Gracias a ello -cuentan- "hemos aprendido mucho sobre nuestros cuerpos y sobre el placer".
La experiencia de satisfacción se puede deducir de sus palabras: “Ha sido algo increíble, mejor de lo que podíamos imaginar. Nos queda mucho por seguir descubriendo, pero es algo que nos ha hecho crecer mucho como pareja y que nos llena de ilusión. Poder disfrutar de esta intimidad es importantísimo”.
Jose y Mari ahora comparten un sueño: “Una de nuestras ilusiones de futuro es poder convivir juntos, la opción más sencilla es que Mari viva también en la residencia-hogar y que podamos compartir habitación”.
Una videollamada antes de dormir
"Nos encantaría poder conseguir pasar una noche a solas, y por pedir… llegar a vivir juntos, poder casarnos"
Una experiencia muy similar es la que viven Mari y Miguel. Ambos acuden cada día al centro ‘Les Escoles de Meliana’, que la entidad Avapace gestiona en Valencia. Allí tratan de encontrar momentos de intimidad durante una jornada llena de actividades. Pero lo que más les gusta es pasar un día del fin de semana juntos.
“Contamos con el apoyo del centro, de nuestras familias y de la gente que nos rodea, realmente sentimos que comparten nuestra decisión de tener pareja”, dicen. Hace unos meses participaron en un curso de formación sobre sexualidad y afectividad de la Confederación Aspace, que, según dicen, les ha ayudado “a experimentar y a trabajar”.
Les encanta hacer cosas juntos: hablar, escuchar música y ver películas en la tele o en el cine. Pero cuando el día acaba siempre se tienen que despedir y marcharse cada uno a su casa. Se tienen que conformar con una videollamada antes de irse a la cama.
“No podemos dormir juntos, ni hacer el amor, algo fundamental en la intimidad de una pareja. Tampoco podemos vernos cuando queremos. Nos encantaría poder conseguir pasar una noche a solas, y por pedir… llegar a vivir juntos, poder casarnos y tener independencia como pareja en nuestra casa”, declaran Mari y Miguel.
Para realizar su sueño de compartir plenamente su vida, estas dos parejas necesitan la comprensión y el resplado de la sociedad. Ese apoyo social es que trata de suscitar Aspace con su campaña ‘No mires a otro lado’: “Queremos hacer ver a la sociedad que la sexualidad puede ser de tantas formas como personas, incluyendo también a quienes tienen parálisis cerebral”, manifiesta la confederación en un comunicado.
La campaña está encabezada por un tema de trap, ‘No mires a otro lado’, compuesta por el grupo Ravioli Makers para el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. La letra está basada en un trabajo original de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad que participa en la Red de Ciudadanía Activa Aspace.
A partir del tema se ha producido un spot para televisiones y un videoclip para difundir en RRSS. Las más de 85 entidades del Movimiento Aspace saldrán a la calle para realizar un flashmob con la canción el día 3 de octubre. Además, todas participarán en la difusión de la campaña en redes sociales a través del hashtag #MiradeFrente, con el que tratarán de ser ‘Trending Topic’ ese mismo día.