En torno a cuatro millares de personas sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España, una enfermedad neurológica degenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida, que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia muscular. Cada día se diagnostican tres nuevos casos de esta dolencia en nuestro país y de momento no existe un tratamiento curativo. Con el fin de mejorar la calidad de vida de estos enfermos, Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Francisco Luzón acaban de lanzar una alianza global, “la primera de sus características que se produce en nuestro país, que constituye un hito histórico que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares”, ha indicado con motivo de su presentación Francisco Luzón, el presidente de la fundación que lleva su nombre. Por su parte, Jaume Giró, director general de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, señaló que su entidad dedicaría a la ELA “proyectos prioritarios para la inversión en investigación, con el fin de mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad aún desconocida, y nuestro programa pionero de atención psicológica, emocional y espiritual a los pacientes avanzados y a sus familias de toda España, un acompañamiento imprescindible en estos momentos tan delicados”.
Unidades especializadas en ELA
En el marco de este acuerdo, los de equipos de atención psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” se ampliarán con profesionales específicos para atender a los afectados por ELA. En una primera fase, se reforzarán los equipos hospitalarios y domiciliarios de la Comunidad Autónoma de Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Navarra y Andalucía, para posteriormente continuar con los del resto de las comunidades autónomas.
Se destinarán tres millones de euros a proyectos de investigación sobre la ELA durante los próximos cinco años.
Esto supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA, o en los equipos de ELA en hospitales de lugares donde aún no exista esta unidad. La alianza entre la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Luzón también contempla una segunda fase, en la que se llevarán a cabo actividades formativas, de sensibilización y de difusión.
Impulso a la investigación para la ELA
Para poder encontrar un tratamiento y una cura para la ELA, la alianza se compromete a destinar tres millones de euros a proyectos de investigación sobre la ELA durante los próximos cinco años. La Fundación Bancaria ”la Caixa” aportará el 75 por ciento del importe, y la Fundación Francisco Luzón el 25 por ciento restante, que se dedicará al impulso de un proyecto anual.
La Fundación Bancaria ”la Caixa” tiene un compromiso creciente con la investigación, tal y como refleja su Plan Estratégico 2016-2019, a través del que contempla triplicar la inversión en este ámbito hasta alcanzar los 90 millones de euros anuales en 2019, intensificando su atención al apoyo de proyectos centrados en la investigación en enfermedades cardiológicas, neurodegenerativas, infecciosas y oncológicas. Por su parte, la Fundación Luzón trabaja por potenciar la denominada investigación traslacional —que integra la investigación básica y la clínica—, con el fin de descubrir una cura de la enfermedad o, al menos, el freno del deterioro neuronal. Actualmente no existe cura para la ELA, pero la atención de los pacientes en unidades que reunen especialistas de diversas disciplinas, como neurólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, logopedas, psicólogos, etc, ha demostrado alargar de forma significativa la supervivencia de los pacientes, con buen control de los síntomas.