9 de Septiembre, Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)

Las secuelas de consumir alcohol en el embarazo

El 9 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), como se denomina a los problemas del desarrollo cognitivo, físico y de la conducta que sufren los niños cuyas madres han consumido alcohol durante la gestación. Su incidencia es más elevada en niños nacidos en países del este de Europa.

Beber durante la gestación puede acarrear para el bebé  problemas del desarrollo cognitivo, físico y de la conducta.

04 Sep | Laura Vallejo | Soziable.es

La Organización Mundial de la Salud considera el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) como enfermedad rara por su baja prevalencia, de ahí el escaso conocimiento sobre este trastorno, que afecta a niños cuyas madres han consumido alcohol durante la gestación, lo que dificulta el diagnóstico y convierte la vida y la educación de estos niños en una carrera de obstáculos. Entre los rasgos que pueden presentar los menores con TEAF se incluyen malformaciones craneales y faciales, retraso en el crecimiento y alteraciones del sistema nervioso que pueden dar lugar a problemas cognitivos, conductuales, de socialización y de aprendizaje. Los afectados son más propensos a las adiciones, y, en los casos más graves, esto puede llevarles a problemas con el juego, las drogas y la justicia.

Mercedes del Valle, madre adoptiva de una adolescente con TEAF, considera que este trastorno “no es un retraso madurativo, sino una lesión cerebral y constituye discapacidad”. A su hija no se lo detectaron hasta que tenía 16 años, a pesar de que esta madrileña y su marido habían notado que algo le pasaba a la niña desde que tenía seis años, y disponían de un informe que les facilitaron en Rusia cuando fueron a adoptar a su hija que especificaba que su madre biológica era alcohólica. A pesar de ello, para obtener el diagnóstico “tuvimos que llevarla a Barcelona porque en Madrid todos los especialistas nos decían que tenía déficit de atención con hiperactividad (TDAH), y a mí no me parecía que sus síntomas coincidieran con ese trastorno o con los de otros niños adoptados”, lamenta esta madre.

Los menores con TEAF pueden tener problemas cognitivos, conductuales, de aprendizaje y adiciones

Hoy, tras ser diagnosticada, y con las medidas de apoyo necesarias, la joven estudia primero de FP, “aprobó 4º de la ESO con mucha dificultad y numerosas expulsiones del colegio”, explica Mercedes. “La mayoría de los chicos y chicas con este trastorno no pueden hacer bachillerato, ya que a menudo tienen un coeficiente intelectual en torno a 80" (cuando la normalidad se sitúa entre 90 y 100)”, añade. Por ello, a los niños con TEAF el aprendizaje de conceptos abstractos les resulta muy complicado, en especial las matemáticas.

Carmen Sánchez adoptó a su hija Aliona en Ucrania cuando tenía dos años y ocho meses. “Allí me dijeron que tenía un déficit cognitivo que achacaban al abandono por parte de sus padres biológicos, y a que había estado siempre en un orfanato”, recuerda esta médica barcelonesa. La niña se adaptó bien a la guardería en Barcelona, pero cuando inició la escuela primaria, empezó a tener problemas con algunas cosas, “como seguir líneas, aprender los colores, leer o sumar. Le pusieron refuerzo escolar por un posible déficit cognitivo. Por lo demás, se la veía una niña muy espabilada y autónoma”, recuerda. Sin embargo, las cosas se empezaron a complicar cuando Aliona terminó la educación primaria. “Me aconsejaron una adaptación curricular y que fuera a un colegio de educación especial. Todo fue muy bien el primer trimestre, pero los problemas de conducta en la escuela fueron a más, y ahí empezó nuestro recorrido por psicólogos y psiquiatras infantiles.

Carmen Sánchez y su hija Aliona, afectada por TEAF.

A los 15 años una psiquiatra me dice que tiene SAF (Síndrome Alcohólico Fetal) y que no pueden ayudar a mi hija porque es una enfermedad muy grave”, recuerda Carmen. Aliona tiene ahora 20 años. No pudo completar la ESO ni sus estudios de Formación Profesional como auxiliar administrativo, como consecuencia de su trastorno, por lo que ahora a va a un centro de orientación laboral, donde “ayudan a alumnos con dificultades a conocer las habilidades en las que destacan, con el fin de formarles para que encuentren empleo”, explica su madre.

15 años de investigación

Tanto Aliona como María fueron diagnosticadas de TEAF por el Grupo de Investigación, Infancia y Entorno (GRIE) del Hospital Clínico de Barcelona, que dirige el doctor Óscar García- Algar. El GRIE es el único centro especializado en este trastorno en España, y ha ayudado a 400 niños y sus familias. “Llevamos más de 15 años trabajando en la exposición prenatal a sustancias de abuso durante el embarazo, entre ellas el alcohol, un caso frecuente en nuestro entorno, pero también nos dimos cuenta de que había muchos niños adoptados de Europa del Este, donde su consumo es muy alto, que podían estar afectados”, explica este especialista.

El Grupo de Investigación, Infancia y Entorno (GRIE) del Hospital Clínico de Barcelona, único centro especializado en TEAF en España

El tratamiento del TEAF es “fundamentalmente psicológico y, en algún caso concreto, farmacológico, si hay una hiperactividad o trastorno depresivo susceptible de ser tratado”, explica García- Algar. Por su parte, Marta Astals, psicóloga del GRIE, señala que el tratamiento psicológico "es individualizado, según las necesidades de cada niño. En caso de retraso, por ejemplo, se utiliza la estimulación cognitiva. Cuando existe agresividad o problemas de habilidades sociales o hiperactividad, se tratan con las intervenciones cuya eficacia ya es conocida”.

Para dar a conocer métodos eficaces para la educación de los niños y jóvenes afectados por este trastorno, el GRIE ha elaborado las guías ‘El TEAF en casa’ y ‘El TEAF en la escuela’, en colaboración con SAFGroup, una asociación creada por Carmen Sánchez para prestarles ayuda a ellos y sus familias en 2015, en Barcelona, con el apoyo del doctor Oscar García-Algar. Actualmente SAFGroup cuenta con delegaciones en Cataluña, Madrid y Murcia y en breve, tendrá en Andalucía. Gracias a la labor SAFGroup, la unidad de pediatría social y psiquiatría infantil del Hospital del Niño Jesús de Madrid ofrece diagnóstico y tratamiento de este trastorno.

Día Mundial

Desde 1999, cada 9 de septiembre se organizan actividades de sensibilización sobre los riesgos de consumir alcohol durante el embarazo con motivo del Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). Este año, Madrid se suma por primera vez a esta conmemoración, gracias a la labor de la Plataforma de Actuaciones para Empoderar a los Afectados por TEAF y Adversidad Temprana y sus Familias, que agrupa a varias organizaciones de distintas comunidades autónomas con un mensaje común: alcohol y gestación son incompatibles. En el marco de esta conmemoración tendrá lugar un acto institucional en Madrid, el día 7 de septiembre, en el salón de actos de la Delegación del Gobierno del Plan Nacional Contra las Drogas, con presentaciones de alto nivel médico y profesional sobre este tema. Asimismo, las familias afectadas se reunirán en una jornada lúdica el 9 de septiembre.

La inscripción en el acto institucional es gratuita y puede realizarse aquí.

Mas información sobre la jornada lúdica.

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