Envejecimiento y salud

"Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo”

Uno de cada diez nuevos diagnósticos de Alzheimer recae en alguien que aún no ha cumplido los 65. A muchos, la enfermedad les llega cuando todavía son activos social y laboralmente y todos, pese a la enfermedad, quieren seguir siendo “ellos”.

23 Oct | L. L. M. | Soziable.es

Que el problema del Alzheimer nos afecta a todos y entre todos ha de abordarse es un hecho. Así lo recuerda cada 21 de septiembre el Día Mundial de esta enfermedad, fecha instituida por la Organización Mundial de la Salud con un doble objetivo: sensibilizar a la sociedad acerca de esta “epidemia del siglo XXI” y promover su prevención, en la medida de lo posible.

En España, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa)  se centró este año en una figura “tan fundamental como escondida” hasta el momento en el abordaje de la enfermedad: la de las personas a las que se diagnostica de Alzheimer en una fase inicial o leve y cuya “visión, experiencia, inquietudes y necesidades” han de ser tenidas en cuenta, según Ceafa.

El lema elegido para la ocasión, “Sigo siendo yo”, ilustra a la perfección el mensaje que trata de transmitir: que “todos seguimos siendo nosotros mismos, sea cual sea la circunstancia  personal que tengamos”. Incluida la enfermedad de Alzheimer.

La enfermedad afecta en España a alrededor de 1,2 millones de personas

1,2 millones de afectados

Esta patología, que está ligada al envejecimiento, constituye ya la primera causa de demencia en los países desarrollados, donde su prevalencia roza el 50 por ciento entre los mayores de 85 años.

Según los cálculos de Ceafa, la enfermedad afecta actualmente en España a alrededor de 1,2 millones de personas, las mismas que si sumáramos las poblaciones de Málaga y Zaragoza. Drama en cualquier caso, el diagnóstico resulta quizás especialmente duro para entre el nueve y el diez por ciento de esos pacientes (unos 120.000), a los que se diagnostica antes de haber cumplido los 65.

A ellos se refiere la presidenta de Ceafa, Cheles Cantabrana: “La enfermedad les llega cuando todavía tienen una vida laboral activa. Y muchos, de hecho, quieren seguir trabajando, pero no tienen opción”, lamenta esta experta.

“Sigo siendo yo”

Para la presidenta de Ceafa, hay que buscar “una solución para estos enfermos jóvenes”. Para empezar, propone “cambiar conceptos” y “focalizar la atención en la persona, más que en el enfermo o paciente”. “Debemos cambiar la mirada con la que nos dirigimos a esta enfermedad y sus afectados y dejar de verla como algo excluyente: hay que ver a la persona, al miembro activo de la sociedad a la que todavía tiene mucho que aportar”. 

Una posible solución, según Cantabrana, sería el establecimiento de “itinerarios laborales específicos para que los afectados adapten progresivamente su actividad. Se trata de sentarse a hablar y buscar soluciones”. “La persona con Alzheimer ha de pasar de ser un sujeto receptor de atención a protagonista en la definición de las atenciones que espera, desea o necesita. Y ese protagonismo deberá producirse en todos los ámbitos de su vida cotidiana”. En su entorno familiar, por ejemplo, estos pacientes “deberían seguir desempeñando los roles que tradicionalmente han venido asumiendo”, y su familia, “habría de postergar el tutelaje lo más posible”.

“Un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona; define una nueva condición de una persona que, hasta ese diagnóstico, desempeñaba un papel activo. El diagnóstico no cambia a la persona que lo recibe; cambia a la sociedad que lo rodea”, prosiguió Cantabrana

La directora general del Imserso, Carmen Balfagón, asegura que el futuro Plan Nacional de Alzheimer “verá la luz pronto” y será “completamente consensuado” por todos los agentes implicados en el abordaje de esta patología. “No puedo poner una fecha pero sí afirmar que trabajamos para que nadie diga que no se ha contado con ellos”, dice la directora del Imserso.

“Era joven y no había armas para luchar contra aquello”

Lucía formó parte de ese diez por ciento de pacientes “jóvenes” a los que el diagnóstico llega demasiado pronto. Cuando comenzó todo, tenía “sesenta y pocos años” y muchos “despistes tontos”, según recuerda Pilar, su hija, quien confiesa que al principio no le dio demasiada importancia:  “Olvidaba las llaves, se dejaba las luces encendidas… Ese tipo de cosas”.
Pasaron los meses –cerca de un año– y aquellos pequeños descuidos dieron paso a “cosas más raras”. “Se quejaba de que tenía muchísimo sueño, de que no tenía ganas de hacer nada y de que estaba siempre adormilada, viendo la televisión sin verla. ¡Con lo activa que había sido siempre!”, relata Pilar, que ejerció de cuidadora durante años.
Aunque el marido de Lucía y sus cuatro hijos pensaron que podía tratarse de una depresión, el neurólogo, ya en las primeras visitas, les habló de Alzheimer. Y, aunque el diagnóstico fue temprano, no pudieron aplicarle ningún tratamiento: “Básicamente, porque no había nada. Al menos hace diez años no había armas para luchar contra aquello”.
Dos años después de que aparecieran los primeros síntomas Lucía ya era incapaz de abrocharse los botones de la blusa, escribir su nombre o hacer una tortilla de patatas. “Mi padre y yo nos enfadábamos a veces porque no nos lo creíamos, no entendíamos que tuviéramos que subirle las medias”, recuerda su hija. Pronto dejó también de reconocer a los suyos, esta vez por culpa de un ictus que, para sus cuidadores (su marido e hijos) marcó un antes y un después. Porque, desde aquello, no volvió a levantarse de la cama.
Con el tiempo, la necesidad fue más fuerte que “el que dirán” del pequeño pueblo andaluz donde vivían, y Lucía tuvo que abandonar su casa para ingresar en una residencia hospitalaria. “Mi padre tenía sentimiento de culpa, pero le convencimos de que era lo mejor y, efectivamente, lo fue. Allí le daban de comer, le cambiaban los pañales, le curaban las ‘pupitas’ que le salían por estar inmovilizada… Poca gente sabe todos los cuidados que requiere un enfermo de Alzheimer”.
Poco después, cuando sumaba una década de lucha, la madre de Pilar perdió su guerra particular contra el Alzheimer. Se la llevó una insuficiencia respiratoria pero, para entonces, su hija había superado parte del duelo. Ya “la había llorado en vida. Todos sufrimos su ausencia mucho antes de que se marchara realmente”.
Hoy han pasado dos años de aquello y, cuando piensa en ella, le embargan los recuerdos y la pena de no tenerla, pero también “la tranquilidad de haber hecho todo lo posible”. “Porque de besos, achuchones y ‘te quieros’ se fue hasta arriba”.

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