Un proyecto de Fundación Mutua Madrileña para mejorar la calidad de vida de pacientes con atrofia muscular espinal

Tres niños empiezan a caminar gracias a un exoesqueleto

Caminar es una realidad lejana para los niños aquejados de Atrofia Muscular Espinal (AME). Tres de ellos han podido dar sus primeros pasos gracias a un exoesqueleto infantil desarrollado íntegramente en España. Se trata de una iniciativa financiada por la Fundación Mutua Madrileña con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Álvaro caminando en su domicilio gracias al exoesqueleto.

16 Jul | Soziable.es | Soziable.es

Un ensayo clínico pionero en el mundo, financiado por la Fundación Mutua Madrileña a través de una de sus Ayudas anuales a la Investigación en Salud, ha permitido empezar a a caminar a tres niños que hasta ahora no podían hacerlo debido a su Atrofia Muscular Espinal (AME) gracias a un exoesqueleto infantil innovador que han podido probar durante tres meses en sus propios hogares.

Se trata de un estudio que comenzó en 2016 y ha sido co-dirigido por el doctor Gustavo Lorenzo Sanz, responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y la doctora Elena García Armada, investigadora del CSIC, centro que ha desarrollado íntegramente esta tecnología. En el estudio han colaborado estrechamente la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro CIGAT de atención temprana.

El exoesqueleto infantil ha sido diseñado íntegramente por el CSIC

Este exoesqueleto “se adapta automáticamente a cada uno de los niños”  indica Elena García, creadora del mismo, “y gracias a este estudio hemos podido mejorar enormemente su ergonomía y utilizarlo en pacientes con características diferentes”, añade la especialista.La característica principal de este dispositivo es el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales. Actualmente para su utilización y colocación es necesaria la ayuda de un fisioterapeuta. 

Beneficios físicos y psicológicos

El objetivo del ensayo ha sido probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores con Atrofia Muscular Espinal (AME) gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente. La última fase del estudio ha consistido en la prueba del exoesqueleto infantil durante dos meses en el domicilio de tres niños con esta dolencia, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día.

“El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande”, declara Ana, la madre de uno de los participantes del ensayo clínico.

"Gracias a este dispositivo mi hijo a empezado a caminar y a probar nuevos juegos"

Según el doctor Gustavo Lorenzo, “los niños se sienten realmente entusiasmados por poder andar, quieren que sus amigos vean como son capaces de estar de pie y caminar. A largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas. En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal”.

Compromiso con las enfermedades raras

La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 6.000 niños en España y provoca una debilidad muscular que les impide mantenerse erguidos. La AME tipo 2 se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que la padecen no llegan a andar nunca. “El proyecto de investigación que decidimos financiar buscaba mejorar enormemente la calidad de vida de estos niños, permitiéndoles algo tan fundamental como poder caminar, y también procurándoles desarrollar nuevas capacidades. Y a juzgar por las primeras conclusiones del estudio, se ha conseguido”, subraya Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

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