La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha reivindicado la necesidad de “actuar de manera concreta y específica” a lo largo del itinerario de la demencia y la importancia de impulsar la cultura de la investigación, ya sea en la vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad) o social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas).
Así lo ha manifestado la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante la celebración de la jornada ‘InvestigAcción. En el itinerario de la demencia’ que tuvo lugar en la sala Ernest Lluch del Campus de Chamartín del Instituto de Salud Carlos III y que fue organizada por la propia confederación para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre.
En la inauguración, a la que asistió el director del Instituto Carlos III (ISCIII), Cristóbal Belda, se recalcó el papel financiador e investigador del ISCIII, pero también el de las asociaciones de pacientes ya que, como apuntó, “desde hace unos años, aportan su punto de vista, ayudando a decidir los proyectos que se financian”.
Cabe señalar que en España hay 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con las familias. Durante su intervención, la presidenta de CEAFA recordó que la investigación ha sido “materia recurrente en los posicionamientos de la Confederación y sus entidades miembro a lo largo de su historia. Por ello, el lema elegido este año ha sido 'InvestigAcción. En el itinerario de la demencia' con el objetivo de que se identifique qué tipo de investigación se corresponde con cada una de las fases de evolución del Alzheimer (concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo) así como el público a los que debe dirigirse y los objetivos esperados”.
En este sentido, desde CEAFA subrayaron que es esencial dar la misma importancia a la investigación biomédica y a la social. “No pueden ni deben distanciarse, sino retroalimentarse de manera mutua y sólida. Ambas son, desde sus respectivos ámbitos, igualmente importantes y necesarias: una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida de las personas”, apuntó Mariló Almagro.
Principales reivindicaciones
Durante su discurso, la presidenta de CEAFA insistió en que la visión de la confederación española es un mundo libre de alzhéimer. Para ello, han presentado una serie de reivindicaciones y propuestas dirigidas a los agentes públicos y privados que intervienen en la lucha contra el alzhéimer y otras demencias centradas en favorecer la accesibilidad al conocimiento de la investigación por parte de la población en general; generar conciencia en la sociedad sobre el papel y la relevancia de los diferentes tipos de investigación adaptada a la evolución de la demencia y garantizar una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación en todas sus facetas: biomédica y social y sociosanitaria.
Además, desde CEAFA se reclama que se creen sinergias y retroalimentación entre los distintos tipos de investigación. Es fundamental dar la misma importancia a la investigación biomédica y a la social, de modo que no haya investigación de primera e investigación de segunda. Por último, la confederación apuesta por incorporar la voz y opinión de los pacientes en los procesos de investigación biomédica.
Con el fin de lograr estos objetivos, la entidad trabaja para poner el alzhéimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con esta enfermedad.
Apostar por la investigación
Seguidamente, durante la jornada, el director Científico de Fundación CIEN, el doctor Pascual Sánchez, abordó ‘La investigación biomédica en España’ haciendo mención al gran avance que han supuesto la aparición de los biomarcadores a la hora de diagnosticar el alzhéimer. “Si somos capaces de retrasar el inicio de la demencia cinco años, su prevalencia se reduciría a la mitad, pero para ello hace falta tratamiento”, afirmó el doctor. También señaló que “actualmente, hay más de 80 genes asociados a la enfermedad de Alzheimer, lo que ha multiplicado el conocimiento de sus causas y ayudará a encontrar fármacos más dirigidos”.
A continuación, tuvo lugar una mesa redonda moderada por la Brand Manager Pharma de Laboratorios Neuraxpharm, Concha Porras, y compuesta por el jefe de sección del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre, Luis Agüera, y el farmacéutico comunitario especializado en Salud Mental, Curro Jordano, quienes debatieron acerca de ‘De la investigación social al diagnóstico precoz’.
En su exposición, Agüera comentó que “el alzhéimer es la tercera enfermedad en costes después de la enfermedad cardiaca y el cáncer, por ello es importante detectar cuándo hay síntomas leves para poder aplicar el tratamiento correspondiente”.
Hacen falta ideas innovadoras para mejorar ese diagnóstico y por ello se puso en marcha el primer estudio a nivel nacional que se realiza en farmacias españolas para estimar la prevalencia de deterioro cognitivo leve. En este sentido, Jordano apuntó que los cuidadores y pacientes aplauden esta acción desde las farmacias “ya que se dan a conocer servicios públicos que el paciente no conoce”. Además, los resultados mostraron que, de las personas mayores que participaron, cerca del 39% presentaba riesgo de deterioro cognitivo.
Los pacientes
Por último, Ildefonso Fernández, miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, reflexionó sobre ‘La verdadera razón de ser de la investigación’. Así, destacó que esta es fundamental para avanzar en la lucha contra el alzhéimer y los efectos y consecuencias que genera en las personas, en las familias y en la sociedad y que, gracias a ella, está emergiendo “un nuevo colectivo en el mundo alzhéimer, el de las personas diagnosticadas precozmente”.
Fernández también aprovechó su intervención para resaltar el trabajo del PEPA, “un punto de encuentro, de trabajo y reflexión de personas que, como yo, han sido diagnosticadas de alzhéimer en edades jóvenes y en fases tempranas de la enfermedad, en el que tratamos de contribuir en la mejora de los sistemas para que no solo nosotros, sino el resto de las personas que hoy en día o en el futuro estén o puedan estar diagnosticadas de demencia o de alzhéimer”.
En sus conclusiones, Ildefonso Fernández exigió la puesta en marcha de políticas activas de apoyo a la demencia a través de tres herramientas clave que existen, pero deben ser revisadas: la Ley de Dependencia, la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y el Plan Integral (Nacional) de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023.
Al cierre de la jornada, desde la Confederación Española de Alzheimer dejaron claro que este día debe servir para concienciar y sensibilizar a la población de la situación del Alzheimer en España, a la vez que ayude a generar nuevos marcos de acción que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados.