Entrevista a la presidenta de CEAFA

“El reto de CEAFA es que se avance en la Política de Estado del Alzheimer”

Soziable.es entrevista a la nueva presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Mariló Almagro, acerca de sus retos y prioridades para los próximos tres años y las necesidades para abordar la enfermedad del Alzheimer. La investigación, el Plan Nacional de Alzheimer y una Política de Estado son los principales focos en los que quiere centrarse.

10 Mar 2022 | Rocío Barrie | Soziable.es

A pesar de que es innegable que las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencias disfrutan en la actualidad de unas condiciones de atención mucho mejores que hace apenas veinte o veinticinco años (Ley de la Dependencia), lo cierto es que la dimensión tanto de la enfermedad como de sus efectos o consecuencias exige poner encima de la mesa un planteamiento integrador de abordaje específico, lo cual debería venir establecido en el marco de una Política de Estado de Alzheimer, tal como lo han hecho ya otros países de nuestro entorno más próximo.

Sobre ello y otros retos que tiene CEAFA por delante habla para Soziable.es su nueva presidenta Mariló Almagro, quien empezó su labor como voluntaria en el mundo Alzheimer cuando su madre fue diagnosticada de esta enfermedad en Motril (Granada).

-Recientemente ha sido nombrada la nueva presidenta de CEAFA ¿cómo afronta este nuevo reto durante los próximos tres años?, ¿qué propósitos se ha marcado para esta nueva etapa?

Lo primero de todo, siento una ilusión muy grande y una responsabilidad muy importante ante este nuevo reto que se me presenta para los próximos tres años.

Entre los proyectos que tenemos por delante, trabajaremos por la cohesión interna de la Confederación, al tiempo que seguiremos avanzando en el diagnóstico y detección precoz de las personas con Alzheimer y otras demencias porque se trata de algo que nos va a servir para empoderarles. De hecho, en CEAFA contamos con un panel de expertos de personas con Alzheimer (PEPA), que dan su visión a la sociedad de por qué es tan necesario este diagnóstico. Además, también queremos valorar las terapias no farmacológicas para darles una validación científica también porque hay que poner en valor las terapias de calidad que se realizan en todas las entidades miembro que conforman CEAFA.

Otro de los retos que nos hemos propuesto es luchar contra la soledad no deseada, pero no solo la de aquellas personas que viven solas en sus domicilios, sino también, la que sienten los cuidadores de personas con demencia.

"El fin último es avanzar en la Política de Estado de Alzheimer"

También tenemos en el horizonte el Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias para lograr que se actualice y se adapte a los tiempos, al tiempo que pueda conseguirse la dotación económica en cantidad y calidad necesaria que permita su puesta en marcha y el avance hacia el logro de los objetivos que plantea. El fin último es avanzar en la Política de Estado de Alzheimer. Realmente, esto es lo que queremos.

-¿Cómo comenzó su relación con el mundo del Alzheimer?

Comienza en el mundo asociativo del Alzheimer en 2010. Fue cuando a mi madre le diagnosticaron esta enfermedad con 56 años y desconocía por completo lo que era. Así, descubrimos en este ámbito cómo daban servicio y prestaban atención a las familias cuando no había recursos, tal y como sucedía en Motril (Granada), que es de donde soy yo. Ante ello, nos reunimos varios familiares y creamos la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer ‘Contigo’ Motril (AFA Contigo).

"En 2019 empecé a ejercer como vicepresidenta de CEAFA hasta este 1 de enero que me han nombrado presidenta".

De ahí pasé a la Federación Granadina de Alzheimer, que presido desde 2014, y, a continuación, formé parte de la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias, donde actualmente ejerzo como tesorera. Ya en 2016, me incorporé como vocal a CEAFA, donde en 2019 empecé a ejercer como vicepresidenta hasta este 1 de enero que me han nombrado presidenta.

-Una de las metas planteadas desde CEAFA es continuar trabajando para poner el Alzheimer en la agenda política. ¿De qué manera está evolucionado este compromiso por parte de las fuerzas políticas?

Estamos impulsando la Alianza de Políticos contra el Alzheimer, que cuando empezamos a trabajar en ella el año pasado, la respuesta por parte de los responsables públicos fue muy tibia. Aun así, vamos a seguir insistiendo en ello, con el objetivo de sensibilizarles, ya que son ellos quienes van a regular las políticas que nos van a afectar.

"Si avanzamos en la Política de Estado, todos tienen que estar incluidos"

Por otro lado, también estamos esperando a que nos reciban las diferentes comisiones del Congreso de los Diputados, tanto de salud como de derechos sociales, pero no nos queremos limitar aquí. Queremos llegar a los diversos ministerios, ya que el Alzheimer es una enfermedad transversal a todos ellos. Y si avanzamos en la Política de Estado, todos tienen que estar incluidos.

-Según su opinión, ¿qué acciones son necesarias para ayudar a cambiar el estigma asociado a esta enfermedad?

Tenemos que tener una visión diferente de la enfermedad Alzheimer. Antes se pensaba que solo afectaba a las personas mayores, pero cada vez afecta más a los jóvenes, que están en edad laboral, que tienen hijos adolescentes, con padres mayores, y que, a su vez, tienen que apoyar a su cónyuge para que lleve bien la enfermedad, e incluso tienen que estar pendientes de su autocuidado.

"El Alzheimer afecta cada vez más a los jóvenes"

Por tanto, por un lado, tenemos que cambiar la visión del Alzheimer, y, por otro, sensibilizar sobre la enfermedad, ya no solo sobre cómo se diagnostica, sino sobre los recursos que existen, sobre los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, y también sobre el impacto social. El Alzheimer no solo afecta a la persona que lo padece, sino también a las personas de su entorno.

"Tenemos que cambiar la visión del Alzheimer, y, por otro, sensibilizar sobre la enfermedad"

Por último, trabajamos para construir sociedades no excluyentes en contraposición a las sociedades inclusivas, puesto que, en ningún caso, por tener algún tipo de demencia hemos dejado de ser parte de la sociedad. Y para ello, trabajamos en la cultura de una sociedad amigable y solidaria con las demencias, capacitada para detectar señales de alarma y para saber cómo comunicarse y actuar con las personas con demencia.

-El Alzheimer es una demencia que, en España, afecta a un total de 1.200.000 personas, y no solo afecta a las personas mayores, sino también a jóvenes. ¿Qué necesidades de investigación existen en materia de detección y diagnóstico temprano?

Tenemos una doble visión sobre la investigación. En primer lugar, en cuanto a la investigación sobre diagnóstico precoz, la propia Organización Mundial de la Salud afirma que el 9% del diagnóstico de Alzheimer u otra demencia se da en personas por debajo de los 65 años. Lo que nos hace pensar que está cambiando el perfil de la demencia. 

Según la OMS, el 9% del diagnóstico de Alzheimer u otra demencia se da en personas por debajo de los 65 años

Por otro lado, está la investigación en la fase prodrómica, que detecta la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas. Esta parte interesa mucho para que las familias se puedan adaptar a lo que viene y para que el paciente se prepare para su toma de decisiones en este sentido.

-En esta línea, el próximo mes de marzo desde CEAFA organizaréis una jornada sobre detección y diagnóstico temprano. ¿Con qué ponentes contaréis para tratar este tema?, ¿en qué se centrará el programa?

Se trata de una jornada que se va a centrar, en líneas generales, en reflexionar sobre la importancia del diagnóstico precoz o temprano en Alzheimer desde la perspectiva de los principales interesados en el mismo, que son las personas jóvenes diagnosticadas.

Esta jornada contará con Joaquina García del Moral e Idelfonso Fernández Fernández, que forman parte del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA. Ellos explicarán cómo quieren que se les atienda, y el porqué de la necesidad de un diagnóstico precoz.

También acudirá la neuróloga Mercé Boada, quien abordará cómo se trabaja con los pacientes de Alzheimer; el doctor Enrique Arrieta, médico de familia que hablará sobre cómo se trabaja en atención primaria para la detección precoz, y, sobre la necesidad de políticas sanitarias; Nuria Prieto, coordinadora de la Estrategia Neurodegenerativa del Ministerio de Sanidad; e Isabel Campo, que es la directora del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de Salamanca (Imserso) y se referirá al estado actual del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023

-¿Ha cambiado mucho la forma en que la sociedad se acerca a este problema? ¿Cómo se sensibiliza en este sentido para llegar a esta toma de conciencia?

Desde hace más de 30 años, que se creó el movimiento asociativo, hasta el día de hoy, sí ha cambiado y se conoce más esta enfermedad. No obstante, todavía queda mucho por delante en materia de concienciación, de sensibilización y, sobre todo, de educación.

Todavía queda mucho por delante en materia de concienciación, de sensibilización y, sobre todo, de educación.

Y para ello contamos con más de 320 asociaciones que, a lo largo del año, dentro de sus proyectos y actividades, trabajan en sensibilizar a la población en general. Es decir, hay ya mucho conocimiento, pero todavía queda mucho por hacer.

 

La decisión de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en contra del primer medicamento que podría frenar el Alzheimer tras 20 años de investigación, Aducanumab (Biogen), ha puesto de relieve aún más las brechas sanitarias y sociales que genera esta enfermedad. En este sentido, ¿qué demandas sostienen desde CEAFA?

La investigación, ante todo. La necesidad es que se siga investigando y se invierta en investigación. El hecho de que este medicamento fuese rechazado por la Unión Europea nos ha decepcionado, pero nos ha hecho tener esperanza para que se siga investigando. Es cierto que este producto de Biogen se va a comercializar en EE.UU. durante tres años, y una vez transcurra este tiempo, lo van a tener que volver a validar, pero, por lo menos, durante este periodo podremos comprobar cómo evoluciona. La esperanza está en la investigación y desde CEAFA seguimos promoviendo esta necesidad, así como la de la investigación social y socio sanitaria.

"La necesidad es que se siga investigando y se invierta en investigación"

-La reciente noticia del fallecimiento de una anciana con Alzheimer por asfixia debido a las correas de sujeción en una residencia de Madrid ha vuelto a abrir el debate sobre las consecuencias del uso de sujeciones. Esta situación hace necesaria una mayor inversión en formación y concienciación por parte de los profesionales y de las familias, pero también una regulación específica estatal que a día de hoy no existe. ¿Se ha elevado esta demanda al Gobierno?

CEAFA está en contra de cualquier tipo de sujeciones, ya no solo físicas sino también químicas, y cuando salió a la luz esta noticia, desde nuestra Confederación divulgamos la importancia de la formación y la capacitación de los profesionales y de los propios cuidadores, así como el hecho de dar a conocer que las sujeciones solo pueden estar prescritas por un profesional médico y solo durante un periodo de tiempo determinado. El problema también está en que lo enfocamos solo en las residencias y también se usan en el entorno familiar. Estas no lo ven como algo que atenta contra la dignidad de las personas. Y la dignidad es un derecho fundamental de un ser humano, por lo que cualquier actuación que se realice en detrimento de la dignidad de alguien, atenta contra este derecho.

Incluso, la Fiscalía General del Estado hizo una instrucción el pasado 19 de enero a todos sus profesionales para que velaran por el cumplimiento justo del uso de sujeciones.

-En su opinión, ¿qué se debería hacer a nivel institucional y social para mejorar la calidad de vida tanto de las personas enfermas de Alzheimer como de sus cuidadores?

Se tendría que actualizar y dotar económicamente el Plan Nacional de Alzheimer. Y así poner al binomio persona enferma-persona cuidadora en el centro de atención de las políticas sociales y sanitarias, entre otras cosas. El Plan Nacional tiene que salir adelante porque abordará la sensibilización a la población, la investigación, la defensa de los derechos, la dignidad de las personas, así como el acceso a los recursos sociales u sanitarios existentes, etc.

"El Plan Nacional de Alzheimer tiene que salir adelante"

Es decir, cierra todas las necesidades que hay en el mundo del Alzheimer y, por supuesto, lo que pedimos es que haya una investigación, que, aunque por ahora no cure, puede mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen esta enfermedad. Mientras no haya investigación biomédica, avancemos en la social, que lo que hace es mantener la calidad de vida y alargar el tiempo en esta calidad de vida. Entonces, esperemos sacar adelante el Plan Nacional del Alzheimer e ir a por la Política de Estado. Lo necesitamos por ellos y por todos porque nadie estamos exentos.

"Esperemos sacar adelante el Plan Nacional del Alzheimer e ir a por la Política de Estado". 

-¿Cómo ve el futuro en materia de investigación?

Con un optimismo contenido a raíz del conocimiento de las últimas investigaciones que se están llevando a cabo, bastante prometedoras, y de las que tendremos más información a medio plazo. Lo cual no quita para que reivindiquemos la necesidad de seguir aumentando los recursos que a ella se destinan. Así como a la investigación social y socio-sanitaria que nos permite conocer la situación de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y así poder mejorar su calidad de vida.

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