La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces invisibles, pero que impactan en su calidad de vida.
“La presentación clínica más habitual de la esclerosis múltiple es la presencia de brotes y remisiones que, tras un período variable de tiempo, normalmente entre 10 y 15 años, da paso una evolución progresiva durante la cual se reducen, o desaparecen por completo, estas recaídas. No obstante, en un 10-15% de los pacientes la enfermedad se presenta con una progresión continua desde el inicio, con períodos más o menos largos de estabilidad”, explica el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
“En todo caso, se trata de una enfermedad muy variable en cuanto a síntomas y evolución”, añade Llaneza. “Además, el hecho de que en los últimos años se hayan introducido nuevos tratamientos, ha hecho cambiar de manera considerable la historia natural de la enfermedad. Por esa razón, en la actualidad, no se puede predecir para un paciente concreto cuál será su evolución, si tendrá más o menos brotes o cómo será el grado de discapacidad que podrá llegar a desarrollar, si bien no hay que olvidar que sigue siendo una enfermedad crónica y con un alto coste sociosanitario. Solo en Europa supone un coste de más de 9.000 millones de euros anuales”.
"Sigue siendo una enfermedad crónica y con un alto coste sociosanitario. Solo en Europa supone un coste de más de 9.000 millones de euros anuales”
Al menos un 25% de los pacientes con esclerosis múltiple ingresan anualmente en el hospital debido a recaídas de su enfermedad y más del 50% de los pacientes tienen una afectación importante que les empeora considerablemente su calidad de vida. La espasticidad, presente en el 80% de los pacientes, y la fatiga, en el 95% de los casos, son los síntomas más frecuentes en las personas con esclerosis múltiple. Asimismo, hasta un 70% de los pacientes llegará a desarrollar problemas cognitivos.
Además, los pacientes con esclerosis múltiple tienen un riesgo mayor que la población general de desarrollar comorbilidades, tanto agudas como crónicas. Casi el 80% de los pacientes con esclerosis múltiple presentan, entre otras patologías, ansiedad, depresión, hipertensión, etc.
España es una región con prevalencia media-alta
La esclerosis múltiple es una enfermedad cuya incidencia está aumentando en todo el mundo, fundamentalmente a expensas de que cada vez hay más mujeres afectadas con esta enfermedad. Mientras que hace unos años la proporción de afectados era de dos mujeres por cada hombre, en algunos países, entre ellos España, la proporción ya es superior a 3:1.
Diferentes estudios internacionales también confirman que España es una región con una prevalencia media-alta de esta enfermedad a lo largo de toda su geografía, aunque las cifras más altas de prevalencia proceden de zonas con latitudes más altas.
Actualmente en España se diagnostican más de 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple al año, principalmente en personas de entre 20 y 40 años, convirtiendo a la esclerosis múltiple en la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y, en los países desarrollados, la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, únicamente superada por los traumatismos cráneo-encefálicos.
Según Llaneza, “aunque los primeros síntomas de la esclerosis múltiple pueden aparecer en personas de entre 10 y 60 años, y menos del 6% del total de casos su aparición se da por debajo o por encima de estas edades, la edad de inicio de la esclerosis múltiple sigue siendo fundamentalmente entre la segunda y la cuarta década de vida. No obstante, en los últimos años, también estamos observando que está aumentado ligeramente la edad de inicio de esta enfermedad”.
"En los últimos años, también estamos observando que está aumentado ligeramente la edad de inicio de esta enfermedad”
Las razones de este aumento progresivo en el número de casos, del mayor aumento de casos entre las mujeres, pero también de los cambios en la edad de inicio, aún no están claras, si bien no solo pueden ser atribuibles a que se hayan mejorado las técnicas diagnósticas. Las investigaciones sugieren que detrás de estos incrementos pueden estar tanto cambios de vida como una mayor exposición a los diversos factores ambientales a los que se ha asociado esta enfermedad.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad de etiología desconocida, pero se presume que se produce, en personas con una determinada predisposición genética, ante la exposición a ciertos factores ambientales. Las infecciones víricas (especialmente la infección por el virus de Epstein-Barr), el tabaquismo, la deficiencia de vitamina D o algunos patrones hormonales, son factores que parecen influir en el desarrollo de esta enfermedad”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza.
“Además de haberse identificado más de 200 genes que parecen conferir al individuo un mayor riesgo de padecerla, son muchos los estudios realizados para tratar de identificar cuál, o cuáles, son los factores ambientales directamente relacionados con el desarrollo de la enfermedad sin que hasta ahora haya podido establecerse una relación definitivamente consistente con ninguno de ellos”, concluye Llaneza.
AEDEM-COCEMFE lanza una campaña de visibilización de la EM
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realiza diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas que padecen esta enfermedad y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
En este sentido, AEDEM-COCEMFE presenta “CaminEMos por la esclerosis múltiple”, una campaña de visibilización y concienciación de la enfermedad de ámbito nacional, en coordinación con sus 47 asociaciones locales, provinciales y autonómicas, que cuenta con el patrocinio de la Comunidad de Madrid, la Xunta de Galicia, la Junta de Andalucía, Bristol Myers Squibb, Janssen, Roche, Sanofi, Merck y la colaboración del Ayuntamiento de Santiago.
La campaña arranca con la celebración en Madrid del encuentro “Jóvenes y Esclerosis Múltiple”, que pretende concienciar a los jóvenes de la importancia de acudir desde el diagnóstico a las asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple como referentes en información, atención sociosanitaria, orientación de recursos y reivindicación de derechos.
Reivindicaciones de las personas con esclerosis múltiple
AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones también quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y comunidades autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas afectadas obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.
Campaña #ConexionesEM
Por otro lado, AEDEM-COCEMFE se une a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de esclerosis múltiple.
Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple pueden sentirse solas y aisladas. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial puede encontrarse en worldmsday.org