En el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora cada 21 de septiembre, Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, concede una entrevista en Soziable para trasladar sus reivindicaciones en torno a las personas que padecen esta enfermedad.
En este sentido, exigen una innovación total en todos los ámbitos para avanzar en el abordaje de esta enfermedad; la necesidad de que el Alzheimer sea considerado, de una vez por todas, una prioridad de salud pública (un punto de partida para tener diagnósticos precoces), o, entre otras cuestiones, la necesidad de seguir trabajando con todos los agentes implicados en su tratamiento, y, sobre todo, con las administraciones, quienes tienen la capacidad y la responsabilidad de legislar y establecer mejores marcos de vida para todas las personas que conviven con el Alzheimer.
Su objetivo no es otro que el de conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer. Una reivindicación en la que llevan trabajado durante más de 35 años.
-En un día tan señalado como el Día Mundial del Alzheimer, desde CEAFA reivindicáis la innovación como una cuestión prioritaria para avanzar en el abordaje de esta enfermedad. ¿Hasta qué punto es compleja esta cuestión?
Es una situación compleja porque como recogemos en nuestras reivindicaciones la innovación influye en muchos ámbitos, y hablando de Alzheimer aún lo parece más. Hablamos de innovación en las terapias no farmacológicas, la investigación, el modelo asociativo, la concienciación social, la implicación de las administraciones, la formación, las tecnologías, la comunicación…
"La innovación que reclamamos no tiene otro objetivo que el de conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencia".
Y esa innovación, que llevamos años reivindicando, no tiene otro objetivo que el de conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencia. Es un ejercicio de resiliencia de todo el tejido asociativo de CEAFA, porque, a pesar de las dificultades y lo compleja que puede parecer la situación, vamos a seguir exigiendo todo aquello: una innovación total en todos los ámbitos señalados para conseguir el objetivo deseado.
"Para CEAFA, innovar es continuar con el trabajo que llevamos desarrollando durante más de 35 años".
No vamos a tirar la toalla, porque para nosotros innovar es continuar con el trabajo que llevamos desarrollando durante más de 35 años.
-En este sentido, recientemente celebrasteis la jornada ‘Integrando la innovación’, en la que participaron diversos expertos. ¿Cuáles son las principales conclusiones que se extrajeron en esta materia?, ¿en qué punto estamos y hacia dónde vamos?
Las principales conclusiones extraídas de la jornada fueron la necesidad de seguir trabajando en las reivindicaciones del colectivo Alzheimer, a la vez que se visibilizan a toda la sociedad, y que se siga trabajando con todos los agentes implicados en el abordaje y tratamiento de la enfermedad, y, sobre todo, con las administraciones, quienes tienen la capacidad y la responsabilidad de legislar y establecer mejores marcos de vida para todas las personas que conviven con el Alzheimer.
"La investigación avanza, aunque todavía es pronto para trasladar este conocimiento a la terapia de los pacientes".
Por otro lado, también se concluyó que la investigación avanza aunque sea de forma lenta y cada vez se conocen más datos sobre la enfermedad, aunque todavía sea pronto para trasladar este conocimiento a la terapia de los pacientes.
Asimismo, se destacó la importancia de que el Alzheimer sea considerado, de una vez por todas, una prioridad de salud pública, puesto que es el punto de partida para tener diagnósticos precoces, así como la importancia de contar con agentes aliados como la farmacia comunitaria proveedora de servicios asistenciales en el marco de las demencias.
En cuanto a en qué punto estamos, la demencia sigue siendo un desafío importante a todos los niveles (investigación, sanitario, sociosanitario) y, por ello, hay que seguir trabajando en el diagnóstico temprano, incluyendo biomarcadores en sangre, con el objetivo de conseguir diagnosticar, intervenir y gestionar la enfermedad tanto desde el punto de vista sanitario y social como con la familia.
"El Alzheimer debe ser considerado como una prioridad de salud pública, puesto que es el punto de partida para tener diagnósticos precoces".
Y, en relación a hacia dónde vamos, depende en gran medida de los avances en la investigación médica y científica, y de la implementación de políticas de salud públicas que permitan financiar las investigaciones y posteriormente incorporar los tratamientos de forma igualitaria en todo el territorio nacional a través del Sistema Nacional de Salud.
-Este año habéis lanzado el documental ‘Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo’, en el que han participado miembros de vuestro Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) hablando en primera persona de su situación. Algo que es posible gracias al diagnóstico precoz… ¿Qué avances se están desarrollando en este sentido?
El diagnóstico precoz tiene unos beneficios muy significativos tanto para los pacientes como para las familias. El hecho de diagnosticar precozmente la enfermedad permite iniciar tratamientos farmacológicos, en este momento dirigidos a tratar los problemas conductuales que se derivan de la enfermedad, y también los tratamientos no farmacológicos que a través de las diferentes terapias permiten ralentizar el avance de la enfermedad.
Por otro lado, permite la planificación del cuidado a corto, medio y largo plazo, ya que la persona diagnosticada puede tomar decisiones informadas que van desde dónde y cómo quiere ser cuidado, por quién desea ser cuidado, quién debe gestionar su patrimonio, establecer un testamento vital, entre otras decisiones… lo cual ayuda a reducir el estrés emocional.
"El diagnóstico precoz tiene unos beneficios muy significativos tanto para los pacientes como para las familias",
La participación en ensayos clínicos es otra de las ventajas que tiene el diagnóstico precoz, ya que se observa por los tratamientos farmacológicos que se han aprobado recientemente en Estados Unidos, están dirigidos a pacientes en fases iniciales de la enfermedad, además de cumplir con otros criterios.
Y cómo no, el diagnóstico precoz permite la búsqueda de apoyo emocional, información sobre la enfermedad, participar en grupos de apoyo, y contactar con las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer que ofrecen numerosos recursos no solo a la persona diagnosticada sino también a los familiares cuidadores. Y, lo que es más importante, expresar, exponer y compartir con la sociedad sus conocimientos, experiencias y necesidades, así como su visión sobre los sistemas de atención y protección, generando, de esta manera, un nuevo paradigma de la demencia que hasta ahora no existía.
-Un aspecto fundamental para avanzar en investigación es la dotación presupuestaria. Algo que no se cumplió con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias 2019-2023. ¿Cómo se está acogiendo esta propuesta de cara a la próxima legislatura?
El Plan Integral de Alzheimer y otras demencias es una herramienta creada por el Grupo Estatal de Demencias impulsado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a través del IMSERSO y coordinado por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, y en el cual CEAFA participó activamente ofreciendo el conocimiento y la voz de las familias y de los propios diagnosticados.
Además, fue revisado y avalado por el propio Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, antes de ser presentado en el Consejo de ministros y aprobado de manera unánime por los Consejos Territorial de Servicios Sociales e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
"El Plan Integral de Alzheimer nunca tuvo una dotación presupuestaria, por lo que nunca se implementó".
El Plan nunca tuvo una dotación presupuestaria, por lo que en ningún momento se pudo implementar y desarrollar ninguno de los cuatro ejes de actuación.
Con respecto a cómo se está acogiendo esta propuesta de cara a la próxima legislatura, decir que no tenemos ninguna noticia que nos haga pensar que se vaya a impulsar de ninguna manera dicho plan. De hecho, en CEAFA nos sentimos defraudados, por no decir indignados, ya que no hay ningún partido político que haya abordado la demencia en sus programas electorales (ni siquiera una mención o palabra “Alzheimer” o “demencia”), pese a que desde la OMS desde hace años está alertando sobre la necesidad de que hacen falta más planes de apoyo nacionales a la demencia.
-Según datos aportados por vuestra organización, actualmente se estima que hay 1,2 millones de personas con enfermedad de Alzheimer y se prevé que esta cifra puede duplicarse en los próximos 20 años. ¿Hablamos de un desafío crítico para el sistema de salud?
No hay dudas al respecto. La cifra puede duplicarse en los próximos 20 años, y, por ello, es necesario una planificación de los recursos existentes y los que se necesitarán, estrategias para abordar los aspectos médicos, económicos y sociales que provocará el aumento de casos.
El cuidado y tratamiento de las personas con Alzheimer son muy costosos. Cada vez más, se necesitan servicios especializados de atención médica y de atención a largo plazo, lo cual podría requerir una expansión de las infraestructuras de atención, así como de capacitación de los profesionales de la salud.
"De no tratarse el Alzheimer como una prioridad sanitaria, en el medio plazo resultará insostenible para cualquier sistema público de salud".
También es importante el apoyo a los familiares cuidadores, principales proveedores del cuidado en las fases iniciales y moderadas de la enfermedad que necesitan apoyo y recursos para evitar el estrés y el agotamiento que produce el ejercicio del cuidado, al tiempo que la necesidad de investigación y desarrollo, y para ello se requerirá una inversión continua para encontrar tratamientos más efectivos que ralenticen, cronifiquen o curen la enfermedad.
Pero, aparte de todo lo anterior, lo que está claro es que debe recordarse lo que ya apuntó la OMS hace algunos años, refiriéndose a la importancia de abordar la demencia como la prioridad sanitaria que es, puesto que, de no hacerlo, en el medio plazo iba a resultar insostenible para cualquier sistema público de salud. Así, pues, cabe preguntarse si el nuestro, el Sistema Nacional de Salud de España está preparado para afrontar el reto que se le viene encima…
-¿Cómo está avanzando el compromiso por parte de los poderes públicos en relación al Alzheimer como cuestión prioritaria que debe contemplarse en la agenda política?, ¿se ha avanzado en una Política de Estado del Alzheimer?
La política de Estado requiere contar con el conocimiento, experiencia y saber de todos los actores que están vinculados directa e indirectamente con la atención a las personas afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencia.
"En este momento no se está avanzando en la política de Alzheimer".
Asimismo, debe establecerse un marco de relación y sinergias de carácter multidisciplinar que permita apuntar hacia las necesidades de la persona afectada (persona diagnosticada como sus familiares cuidadores) tanto desde las instituciones públicas como privadas. En este momento no se está avanzando en la política de Alzheimer, puesto que no hay una voluntad por parte de todos los actores necesarios en trabajar sobre esa política de Estado.
-Por último, se abre ahora un nuevo periodo legislativo, ¿qué acciones con los grupos políticos tenéis planteadas desde CEAFA?, ¿cuáles son las principales propuestas en las que vais a incidir?
Lo que se pide a los grupos políticos es solidaridad, sensibilidad, compromiso, dar un paso al frente con la problemática que atraviesan 1.200.000 personas diagnosticadas por algún tipo de demencia y con los más de 4.800.000 personas afectadas por la enfermedad entre personas diagnosticadas y familiares cuidadores.
"Pedimos a los grupos políticos dar un paso al frente con la problemática que atraviesan 1.200.000 personas diagnosticadas por algún tipo de demencia".
El Alzheimer debe ser abordado desde numerosos puntos de vista y es necesario garantizar el bienestar y la dignidad de los ciudadanos para que no sean objeto de discriminación, y para preservar su dignidad, además de facilitar que las familias no se sientan excluidas de la sociedad creando por lo tanto entornos solidarios y amigables con las demencias.
"Es necesario que se rehaga el Plan Nacioanl de Alzheimer y que se dote de financiación".
El abordaje por lo tanto debe ser integral y liderado por el propio Estado y, para ello, es necesario que se rehaga el Plan Nacional de Alzheimer y que se dote de financiación, una financiación real y suficiente que dé respuesta a las necesidades de las personas con Alzheimer y sus familias.